Паллиативная помощь

Цель программы - паллиативная  помощь детям, которая предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями,  а также на поддержку семьи. Помощь реализует право семьи и ребенка с неизлечимым заболеванием жить дома.

Видео о паллиативной помощи детям

Специализируясь на помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями Фонд оказывал паллиативную помощь детям с начала своей работы. Но это были разовые запросы родителей. При этом мы понимали необходимость и важность системной паллиативной помощи.

В 2019 году Фонд расширил свою деятельность и стал помогать детям с муковисцидозом. Несмотря на то, что данное заболевание является неизлечимым, независимо от состояния здоровья детей, им не всем присваивают статус паллиативных. В 2019 году Фонд помог 15 детям с муковисцидозом, оказав помощь в приобретении лекарств на сумму 3 472 500,00 рублей.

В 2020 году при  Областной детской клинической больнице открылось отделение паллиативной помощи детям. Фонд активно сотрудничает с отделением, оказывая помощь его пациентам, откликаясь на запросы отделения.

Для оказания эффективной помощи детям в Фонде была разработана программа «Паллиативная помощь». Данное направление работы Фонда возглавила координатор программы Мария Аблаева, которая прошла профессиональную переподготовку в Структурном подразделении «Международная Академия Содружества Педагогов и Психологов Раннего Развития» г.Москва по программе профессиональной переподготовки «Психологические аспекты паллиативной помощи детям», защитила аттестационную работу на тему «Сравнительный анализ развития паллиативной помощи детям в регионах». Получила квалификация психолог и права на ведение профессиональной деятельности в сфере паллиативной помощи. Окончила дистанционный курс «Онкопсихология: профессиональная психологическая помощь», психологический центр Единство.

Для подопечных Фонд приобретает:

  • необходимые лекарственные препараты,
  • кислородные концентраторы и аспираторы,
  • расходные медицинские материалы и медицинские изделия.
  • Родителям оказываются психологическая помощь и консультации по вопросам социальной помощи.

В 2020 году материальная помощь оказана 10 детям с неизлечимыми болезнями в 38 случаях на общую сумму 374 374,92 руб.

  • индивидуальное медицинское оборудование и расходные материалы 335 907, 92 руб.
  • спецпитание 38 467 руб.

В 2020 году при Областной детской клинической больнице открылось отделение паллиативной помощи детям. Фонд активно сотрудничает с отделением, оказывает помощь его пациентам. 

За девять месяцев работы 57 семей, воспитывающие паллиативных детей в г. Ростове-на-Дону и Ростовской области, получили 654 телефонные и очные консультации.

Одним из направлений программы "Паллиативная помощь" является обучение специалистов.

В 2015 году на базе Областной детской клинической больницы Фонд стал инициатором организации  обучающего семинар для медиков, социальных работников и психологов по основам паллиативной помощи детям. В Ростовской области это был первый семинар по данной теме. Фонд провел его совместно с московским благотворительным фондом «Детский паллиатив». Второй обучающий семинар состоялся в 2016 году.

Ведущими спикерами семинаров стали Элла Кумирова, д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав.кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И.Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева и Елена Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И.Пирогова, главный научный сотрудник ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева, зам. председателя профильной комиссии Минздрава РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь». 

Проведение семинаров по паллиативной помощи для специалистов мы продолжили в 2019 году. На этот раз спикерами стали Динара Гильфантинова, психолог, председатель Ассоциации психологов и психотерапевтов, руководитель психологического центра «Единство» (г.Москва), эксперт благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Александр Тарасенко, врач анестезиолог-реаниматолог, врач паллиативной помощи детям ГБУ "ОДКБ".

В 2020 году Динара Гильфантинова провела еще два онлайн-семинара для специалистов Ростовской области. Фонд «ДАРИНА» стал одним из соорганизаторов данных семинаров.

 

TPL_BEEZ2_ADDITIONAL_INFORMATION