Янис Рожукалн
- Подробности
- Рубрика: Мы помним
Рожукалн Янис, 19 лет.
Диагноз: Остеогенная саркома правой большеберцовой кости.
Янис ушел... Он боролся изо всех сил, до последнего верил в победу над болезнью... Невозможно словами выразить ту боль и сочувствие, которые наполняют наши сердца...
Письмо мамы Яниса:
"Я, Рожукалн Ольга Анатольевна, мама Рожукалн Яниса Валерьевича, обращаюсь за помощью, необходимой нам в реабилитации по восстановлению функции правой ноги после эндопротезирования.
В сентябре 2012г. Янису поставили диагноз – остеогенная саркома большеберцовой кости правой ноги. Жизнь перевернулась! Планы изменились. Янис мечтал и был успешным: с 11 лет он занимался спортивным туризмом и очень быстро стал добиваться успехов. В 2008г стал одаренным ребенком, занесен в Энциклопедию «Одаренные дети России», в 16 лет стал чемпионом России по спортивному туризму, ему присвоили звание «мастер спорта», был активистом в школе, имел много друзей, часто выезжал на соревнования по всей России.
В сентябре 2012г. Янис поступил в ДГТУ, на специальность «Информатика», но студентом ему предстояло быть только 10 дней. Дальше был диагноз…..
Не было мысли: «За что? Почему с нами?» , мы твердо знали, что у нас будет все только хорошо, наш случай будет непременно счастливый. В лечении был план 4-6 курсов химиотерапии до операции, затем операция и 4-6 курсов химиотерапии после операции.
Но в данный момент возникла проблема реабилитации. Нога долго восстанавливалась, сгибание колена только на 63 градуса, вместо допустимых 90 град. Для разработки ноги Янису необходимы занятия на аппарате Артромот-К1, которого нет в Ростове. В детском отделении РОНЦ им. Блохина существует успешная практика его применения в реабилитации. Для проходящих лечение в Ростове это невозможно.
Единственная возможность изменить ситуацию – арендовать аппарат из Москвы. Стоимость проката зависит от количества дней:10 дней-16000 руб, 15 дней -21000руб, 25 дней-30000руб.
Применение аппарата необходимо на 6 недель. Стоимость составит 51000 руб. Для нас это сумма непосильная. Мы очень надеемся, что Янис найдет новую цель в жизни, будет и дальше успешным. Он хочет полноценно жить и учиться. Планирует найти себя в новом качестве. Мечтает перевестись на факультет «Реклама и связь с общественностью» и быть полезным людям."
В сентябре 2012г. был поставлен диагноз, В РНИОИ (онкоинститут в г.Ростове-на-Дону) было проведено 5 курсов неадъювантной химиотерапии.
В субботу директор нашего Фонда, Татьяна Авдеева, навестила Яниса в больнице. Есть хорошие новости: занятия на аппарате дали успешный результат. И дома и на химиотерапии Янис занимается на аппарате столько, сколько положено для курса. И результат есть - Янис ходит и почти не хромает!
Без аппарата восстановить ногу не удалось бы. Татьяна долго разговаривала с мамой Олей о Янисе, об операции. Мама показала ей фото самой операции. Янис был первым подростком, которому сделали такую операцию в Ростове, и он не подводит врачей, которые все так замечательно провели, и старается быстрее восстанавливаться.
Для реабилитации обязательно необходим аппарат Артромот-К1. Мы перечислили всю необходимую сумму для аренды аппарата для реабилитации Яниса, 51000 руб. Пусть Янис скорее восстанавливается и идет к своей мечте!
ОСТЕОГЕННАЯ САРКОМА, это болезнь подростков. Раньше приходилось ампутировать ножку ребенку, сейчас все чаще делают щадящие операции, которые сберегают ножку и лишь идет замена коленного сустава.
Что делать после лечения? Нужно учиться ходить. Для этого нужен Аппарат Артромот К1., его нет в Ростове, но его привозят из Москвы в аренду 15000 руб -10 процедур. За 10 процедур невозможно разработать ножку.
Уже несколько мам обращаются за помощью, оплатить аренду аппарата. Сам аппарат стоит плюс-минус 200 000 рублей, в зависимости от комплектации
http://med-snab.ru/shop/part17/apparaty_artromot_germanija/art_009/
Это не очень большие деньги (но их нужно еще найти), но это стоит того, чтобы поставить детей на ноги, ведь важно вернуть детей после лечения максимально готовыми жить и адаптироваться в мире. А иначе как? Дети должны жить, радоваться жизни, расти и развиваться. И всего-то 200 000 руб помогут многим детям, победив страшную болезнь полноценными вернуться к жизни.
Реабилитация онкобольных деток, очень важная часть их лечения. Но с этим пока все сложно. Пора начинать. Дети выздоравливают, значит надо помогать им идти в жизнь. Надеемся на Вашу помощь и поддержку. Давайте возьмем их за руки и не дадим им упасть. Они и так слишком часто уходят от нас, уходят навсегда.
Давайте держать их крепче, это часто бывает в наших силах, просто надо успеть.
14.12.2013
Состояние Яниса, к сожалению, ухудшилось. Требуется дорогостоящее лечение до тех пор, пока не дадут квоту, но время является решающим фактором и потому ждать нельзя.
Сбор срочный, необходимо 500 000 руб.
25.12.2013
Янису срочно необходимы лекарства, для покупки надо 50 000 руб.
05.03.2014
Письмо-обращение мамы Яниса:
"Я, Рожукалн Ольга, обращаюсь к вам за помощью моему сыну, Янису Рожукалн.
Он с момента рождения необычайно сильный. Его рост составлял 46 см., вес – 2500кг. В роддоме мне сказали, что кто-то из нас двоих не должен был остаться. Но мы тогда все смогли. Он быстро рос и набирал вес, при этом практически не болел, был активным, никогда не жаловался. В 11 лет неожиданно стал заниматься спортивным туризмом. И сразу успех! Соревнования – за соревнованиями, победа – за победой. В 2008 г. Он одаренный ребенок России, занесен в энциклопедию «Одаренные дети – будущее России», в 16 лет – чемпион России, лауреат премии президента по поддержке талантливой молодежи, получил звание мастера спорта, поступил в институт ДГТУ.
А дальше было досадное, казавшейся ошибкой, недоразумение – боль в ноге. И сразу диагноз: остеогенная саркома правой большеберцовой кости. Москва – Ростов – наш маршрут, уже не соревнований за честь и славу, маршрут спасения жизни! Мы четко следовали рекомендациям врачей, доверяли им сердцем. 4 курса химиотерапии, операция эндопротезирования с заменой колена и трети большеберцовой кости, еще 6 курсов высокодозной ХТ. И нам казалось, что всё, мы преодолели и можем вернуться к жизни, чуть обновленной. Мы разработали ногу на аппарате «Артромот» и его походка не выдавала наших испытаний.
Но болезнь оказалась коварной. Последовала неожиданная череда неприятностей : раскрутился болт эндопротеза. «Такое иногда случается» - сказали специалисты. Вновь операция, и снова разработка. Месяц спустя новый удар – инфицирование эндопротеза. Вновь операция! Ногу спасали 2 месяца, постельный режим, сильнейшие препараты, огромные затраты. Но беда таилась, уже тогда росла новая опухоль, обнаружить которую не сразу удалось. Рецидив! Хондробластический вариант саркомы не реагирует на ХТ. Эффект 11 курсов –«0». И перед самым Новым годом ампутация ноги до середины бедра.
Теперь нужно было искать другой путь лечения. Профессор ЦИТО им Приорова Мачак Г.Н. назначил лечение, в которое входят и дорогостоящие Интрон-А, зомета ( 25 тыс. в месяц), но они не предоставляются бесплатно. Нам смогли выдать только дешевые аналоги с низкой степенью очистки. Лечение от 1,5 лет. К тому же нам предстоит протезирование ноги. Стоимость неплохого протеза 700 тыс руб. Протезироваться планируем в «Отто – Бокк» в Москве.
Янису 11 марта исполняется 20 лет. Он такой же сильный, как и раньше. Мечтает стать параолимпийцем. Сейчас он устроился на работу в родной центр детско – юношеского туризма «Пилигрим». Начал заниматься с тренером плаванию, не унывает, у него по-прежнему много друзей.
Но у нас недостаточно средств для такого протеза, нам нужно еще 300 тыс.рублей. Еще нам предстоят несколько поездок в Москву на обследование и протезирование. Нам надо научиться заново ходить! Продолжать дорогостоящее лечение.
Но мы верим! Мы все преодолеем! Нам это уже один раз удалось - при рождении! С надеждой, Ольга Рожукалн."
Сумма к сбору 300 000 руб.
27.03.2014
На сегодняшний день благотворители пожертвовали для Яниса 60 000 руб. Спасибо!!!
7 апреля Янис должен быть в Москве для решения вопроса по протезированию, нужно успеть собрать еще 240 000 руб.
06.04.2014
Сумма для Яниса собрана. Спасибо всем благотворителям! Завтра Янис уезжает в Москву. Мы будем ждать добрых новостей.
5.05.2014
14 апреля Янис начал протезироваться. Процесс длительный и займет 1,5 месяца с последующей коррекцией.
Из письма мамы Яниса: "Спасибо Вам и нашему благотворителю за помощь!! Спасибо, что не даете нам упасть, не потерять веру в доброе. Даете нам опору для вечного бега без остановки!! С благодарностью, Ольга Рожукалн."
Процесс затягивается из-за ухода в отпуск техника-протезиста до 12 мая. К тому же пробная гильза не совсем подошла Янису, поэтому предстоит ее переделать.
09.06.2014
Янис наконец-то вернулся домой. Протезирование длилось дольше, чем они ожидали. Процесс до конца не завершен, еще предстоит решить вопрос с косметикой протеза и заменой гильзы после окончательного формирования ноги. Но результатом Янис доволен. Они с мамой передают свою благодарность всем, кто помог Янису!
