Маша Губина

Подробности

Рубрика: Вы помогли

Сбор закрыт! Спасибо!

Мария Губина , 2 года

Ростовская область, с. Большая Мартыновка

Диагноз: Синдром Ярхо-Левина

03.08.2021

Машеньке снова нужна наша с вами помощь! Напомним, у Машеньки синдром Ярхо-Левина и сопутствующие заболевания. У девочки ослабленный иммунитет. В том числе нет антител к герпесвирусной инфекции. Чтобы избежать обострения, необходима терапия препаратом иммуноглобулина «НеоЦитотект». На оплату курса лечения необходимо 117 100 рублей.

Мама одна воспитывает Машу. Большую часть времени находится с дочкой в больнице. В этой сложной ситуации помочь можем только мы с вами.

19.04.2020

История Маши

У маленькой Маши врожденное аномальное развитие костей позвоночника и ребер. Позади у девочки уже две операции по установке металлоконструкций на ребра. Первую сделали, когда малышке было всего полгодика. Специально для этого в Ростов из Новосибирска прилетели специалисты из института травматологии, ортопедии, нейрохирургии. Вторую операцию провели, когда Машеньке исполнился один годик. Медики прилетали в Ростов, так как Маша — кислородозависимый ребенок и путешествие в Новосибирск для нее было бы опасно.

Операции прошли успешно. К сожалению, много времени и сил уходит на восстановление после них. Часто это сопровождается подключением к аппарату ИВЛ, в связи с развивающейся пневмонией. Далее идет сложный период отлучения от ИВЛ.

Для лечения послеоперационной раны Маше нужны специальные «повязки» — вакуумный аппарат PICO. Он способствует скорейшему заживлению ран. Стоимость двух аппаратов – 30 000 руб.

Маше предстоят ежегодные операции по реконструкции установленных стержней до исполнения ей 13-15 лет. После чего конструкция снимается и на всю жизнь устанавливается новая.

Аномальное развитие костей нисколько не мешает развитию Маши. В свои два годика она озорная улыбчивая девочка, легко и быстро учится всему новому. Машенька любит рисовать и читать с мамой книжки, слушать сказки и смотреть мультфильмы про Малышариков и Лунтика.

Девочке нравятся музыкальные игрушки, но больше всего она любит играть с медицинскими изделиями: аспирационными катетерами, шприцами, конечно, без иголок, назогостральными зондами, трубками, бинтами, шелестящими коробочками и упаковками — всем тем, что ей так часто приходилось видеть в больнице.

Малышка очень любит гулять. «Гуляем только в теплое время с кислородной подушкой, - рассказывает Олеся, мама Маши, — Обычно держу дочку на руках, лишь иногда пользуемся подручными средствами передвижения. Кислородной подушки хватает максимум на 40 минут. Но, конечно, Маше этого мало, она плачет и снова просится гулять. Без кислорода в течении 20 минут начинается цианоз. Ребёнок тяжело дышит, синеет, теряет силы».

Маше очень нужны портативные кислородный концентратор и аспиратор (отсасыватель), который предназначен для удаления жидкости из верхних дыхательных путей и легких. Эти устройства обеспечат комфортные условия для прогулок и жизни. На приобретение этих аппаратов необходимо 270 000 рублей.

В добавок ежемесячно нужны деньги на катетеры, питательные зонды и специальное питание, на трахеостому, стерильные салфетки для её обработки. На три месяца необходимо 50 000 рублей.

Для приобретения всего необходимого для Маши нужно 350 000 рублей.

Вместе мы сможем помочь Маше расти в более комфортных условиях, дольше гулять, больше радоваться жизни и меньше плакать.

Сделайте пожертвование, помогите Маше!

Сделать пожертвование для Маши можно любым удобным способом: 

• 1. Перечислив средства на расчетный счет фонда (в том числе через Сбербанк онлайн):

Получатель: Фонд «ДАРИНА»

ПАО "СБЕРБАНК"

ИНН 6164990238 КПП 616201001 

р/ cчет 40703810952090001991 Юго-Западный банк ПАО Сбербанк 

БИК 046015602 к/c  30101810600000000602

в назначении платежа просьба указывать  благотворительное пожертвование

ПАО КБ "ЦЕНТР-ИНВЕСТ"

ИНН 6164990238 КПП 616201001 ОГРН 1126100000674

р/счет 40703810700000001130 ПАО КБ «Центр-инвест»

БИК 046015762, г.Ростов-на-Дону, к/счет 30101810100000000762

в назначении платежа просьба указывать благотворительное пожертвование

• 2. Отправив пожертвование с помощью QR-кода

• 3. Отправив на номер 7715 смс со словом ДАРИНА, указав через пробел сумму пожертвования (например, ДАРИНА 300).
• 4. При помощи красной кнопки на главной странице сайта в верхнем правом углу 
  

10.05.2020

новости о Марусе.

После операции рана начала заживать: применение вакуумных аппаратов PICO дает хороший результат, поэтому лечение необходимо продолжить. Маше срочно нужны три упаковки специальных «повязок» и на их покупку нужно 42900 рублей.

Сейчас Маша с мамой Олесей еще лежат в больнице. Вместе они читают, рисуют, смотрят любимые мультфильмы. Но главная их забота — лечение. Маша отлично справляется, но без нашей помощи ей не справиться.

26.05.2020

Маша вовремя получила необходимые аппараты для заживления ран. Спасибо всем за поддержку! Не пришлось прерывать процесс лечения. Надеемся, что ранка затянется быстро. Но пока Машенька с мамой всё еще лежат в больнице. Конечно, малышка уже устала и хочет домой. Но Маше по-прежнему требуется наша поддержка.

17.06.2020

Для Маши благотворители приобрели необходимые аспиратор и портативный концентратор. Последний нужен для длительных прогулок. Маша сможет нормально дышать, долго гулять и  познавать мир.
⠀
Из ростовской больницы малышку с мамой перевели в больницу Волгодонска, ближе к дому.
⠀
Мы желаем Машеньке здоровья, выписаться из больницы, скорее набраться сил и гулять с удовольствием.
⠀
Пока Маша в больнице ей необходимо спецпитание. С вашей помощью мы обеспечили Машу питанием на два месяца.
⠀
Благодарим всех, кто поучаствовал в судьбе Маши! Спасибо за помощь!!!

15.07.2020

Маше срочно нужна наша помощь!
«Вот уже почти полгода мы не можем выбраться с больниц переезжаем из одной в другую, из города в город. На данный момент ждём результаты новых анализов и обследований КТ, чтобы можно было оценить состояние моего ребёнка. Пока Маша находится под постоянным контролем реаниматологов. На днях должно начаться лечение имунноглобуляторами от цитоломегавируса и сопутствующая антибиотикотерапия от пневмонии.
Так же нам предстоит готовиться к новой реконструктивной операции (Пока нет определённого плана, всё в процессе). Проблема в том, более чем за полтора года послеоперационная рана так и не смогла полностью затянуться и пропускает воздух.
Всё что мы понимаем на данный момент, что эта рана и приобретенные инфекции плохо влияют на дыхательную систему и общее состояние дочки. Скачки её состояния меняются, в секунды, от улыбки на лице до потери дыхания во сне.
Благодаря поддержке большинства людей, я мама, которая в силах бороться за жизнь и благополучие своего ребёнка!».
Такое письмо написала нам мама Маши Олеся. Она очень сильная женщина, но ей нужна наша с вами помощь.
Напомним, у Маруси аномальное развитие костей позвоночника и ребер. Ей уже сделали две операции по установке металлоконструкций на ребра. Обе прошли успешно. Но, к сожалению, очень сложный процесс восстановления. Маше предстоят ежегодные операции по реконструкции установленных стержней до исполнения ей 13-15 лет. После чего конструкцию снимут и на всю жизнь установят новую.
Сейчас Маша с мамой в больнице в Волгодонске. Не всё идет гладко. Для лечения цитоломегавируса срочно необходим препарат «НеоЦитотект».

Для оплаты 6 упаковок нужно 88 800 рублей. Лечение необходимо начать в ближайшее время.
Сделайте пожертвование, помогите Маше!