Регина Адилханова
- Подробности
- Рубрика: Наши дети
Диагноз: Хронический миелолейкоз.
Регине в 2011 году в областной детской больнице поставили диагноз хронический миелолейкоз. Была начата химеотерапия препаратом "Гливек" , 400 мг в сутки, которую девочка принимает и будет принимать длительное время ." Гливек" препарат, который внесен в список ЖВНЛ (жизненно важные и необходимые лекарственные средства). Регина получала препарат бесплатно, сейчас этот вопрос не решен. Мама девочки обратилась в Фонд за помощью по приобретению препарата. Будем надеяться, что это временные трудности, а сейчас нужно помочь замечательной девочке Регине не прервать курс важного и жизннено необходимого лечения, чтобы расти здоровым ребенком. Стоимость" Гливека" 75000 руб.
24.07.2012
Фонд помог приобрести 1 упаковку "Гливека". Регина замечательная, светлая девочка, мы все очень хотим, чтобы "Гливек" помогал и болезнь отступила.
23.11.2012
Перечислили еще за 1 упаковку "Гливека" для Регины. В среду, 28.11.2012 "Гливек" должны привезти, а значит Регина будет продолжать лечение.
18.12.2012
Единственным методом излечения от данного заболевания является пересадка костного мозга, которая по оценкам специалистов гематологического отделения ГУЗ ОДБ может понадобиться в ближайшее время, так как организм девочки перестал реагировать на лечение (дорогостоящий препарат «Гливек»).
Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения врачи Областной детской больницы направляют Регину на консультацию и проведение дополнительного обследования в Москву в ФГБУ "ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева".
К сожалению, квоту на эту жизненно важную поездку пока не дают - большая очередь, но не все могут ждать ...В связи с этим, средства собираются, в том числе, и на поездку в Москву.
26.12.2012
Регине фондом куплено 2 упаковки препарата "Гливек". Регина с мамой ждут вызова на консультацию в Москву.
13.01.2013
Регина получила направление в институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в г. Санкт-Петербурге.
11.01.2013г.
Подали документы в Министерство для получения квоты. 14.01.2013г. мама Регины планирует позвонить в центр Р.М. Горбачевой, и если платно получится быстрее, чем по квоте, они воспользуются предложением фондов.
24.01.2013
Регина со своей семьей едет на обследование в Санкт-Петербург в институт гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой , где также планируется проверить брата Регины на совместимость в случае трансплантации костного мозга.
28.01.2013
Обследование Регины. Сегодня у Регины взяли первые анализы крови, а также биопсию. Началось обследование Руслана, брата Регины. На завтра назначено УЗИ брюшной полости. Ждем хороших новостей.
04.02.2013
Новости из Питера. Адилханова Сабина (мама Регины): "Хочу выразить признательность всем кто проявляет интерес к нашей непростой ситуации. Искренне Вам благодарны! Порадовали нас результаты УЗИ и врачи были крайне удивлены тому ,что состояние селезенки и печени не имеют патологических изменений. Регину беспокоят головные боли и опять возобновились судороги. Хотела отвести ее погулять по Питеру, раз уж мы здесь, но она была не в состоянии, к сожалению. Живем мы у замечательных людей, которые категорически отказались брать плату за проживание, за Региной ухаживают в мое отсутствие, в постель еду подают, по возможности и в больницу возили на собственном автомобиле. Мы приняли решение, что будет экономнее, если мы дождемся первого результата типирования здесь, чтобы не пришлось приезжать после 11-го. Даже если Руслан подойдет на первом этапе, может не подойти на последующих, и придется искать в базе, а это займет немало времени."
21.03.2013
Сейчас Регина вернулась из Питера. Руслан, брат Регины, не подошел как донор и поиски подходящего донора продолжаются. Для поддержания Регины необходим дорогостоящий препарат "Гливек". 3 упаковки стоят 90 000 руб.
26.03.2013
Регине перечислили 58 000 руб. на 2 упаковки "Гливека". Необходимо еще 32 000 руб.
22.04.2013
Регине снова необходим "Гливек", 2 упаковки. Пока есть хоть какой-то результат и надежда, Регина будет принимать этот препарат. Стоимость 2-ух упаковок 64000 руб.
14.05.2013
Благодаря добрым людям удалось приобрести Регине гливек еще на 2 месяца.
Заплатили 55 000 руб.
25.06.2013
Регине передали 2 упаковки "Гливека". Спасибо Дмитрию из г. Армавира!
18.09.2013
Регине снова необходим курс препарата "Гливек", стоимость 2-ух упаковок 55 000 руб.
24.09.2013
Наш Фонд перечислил Регине 55 000 руб. для покупки препарата "Гливек" (2 упак.).
27.10.2013
Мы очень рады сообщить, что Регина снова стала получать препарат "Гливек" бесплатно. Спасибо всем, кто все это время помогал приобретать это лекарство для Регины!
04.03.2014
К сожалению, необходимый препарат "Гливек" Регина получала бесплатно только до нового года. На сегодняшний день "Гливек" не входит в список бесплатных жизненно-необходимых лекарств, но Регине он просто необходим. Для покупки препарата надо 45 000 руб.
17.03.2014
Мы перечислили Регине 94 000 руб. Этой суммы будет достаточно для приобретения лекарств на 4-месячный курс.
Мы искренне благодарим всех добрых людей, кто помог собрать эту сумму!
02.12.14
Благодаря нашим добрым благотворителям, которые уже не раз помогали Регине, у нее все это время был жизненно необходимый ей препарат "Гливек". Теперь мама Регины снова обратилась к нам за помощью. Необходимо срочно закупить 2 упаковки лекарства на 2 месяца. Сумма 46 000 руб.
2.02.2015
Мы благодарны всем нашим друзьям и благотворителям. С вашей помощью для Регины куплен препарат"Гливек" еще на 2 месяца. У девочки и так много сопутствующих заболеваний, и ее ХМЛ (хронический миелолейкоз) не дает ей покоя. Регине не в коем случае нельзя заменять препарат дженериками ( более дешевыми аналогами), мы будем покупать препарат "Гливек" для Регины, пока это возможно и необходимо и очень надеемся на помощь наших добрых благотворителей.
26.02.15
Скоро Регина планирует поехать в реабилитационный центр "Русское поле". К тому времени для нее необходимо заранее приобрести "Гливек", так как курс прерывать нельзя и девочка должна быть обеспечена лекарством заблаговременно. Стоимость препарата 46000 руб.
09.04.15
Регина была в реабилитационном центре "Русское поле". Вернулась с положительными эмоциями, ей все понравилось. Мы перечислили Регине 64 000 рублей на два курса препарата "Гливек".
22.05.15
У Регины закончился препарат "Гливек". Девочка не может без него. В аптеках его сложно найти. Мама Регины смогла найти препарат и его срочно необходимо выкупить, 3 упаковки стоят 60 000 руб.
7.07.15
Снова наши добрые благотворители, которые уже не раз помогали Регине, предали деньги для закупки срочно необходимых 2-ух упаковок Гливека. Этого хватит на 2 месяца. Данный препарат все сложнее найти в аптеках, т.к. его уже не импортируют в Россию. Поэтому важно выкупить все, что есть в наличии, чтобы до конца года у Регины был запас.