Ангелина Везирян

Подробности

Рубрика: Наши дети

 

Диагноз: талассемия,бета (0) мутация CD8del AA. гомозиготная форма, 20 лет

Гемосидероз. (Талассемиипредставляют собой гетерогенную группу гемоглобинопатии, в основе которых лежит снижение синтеза полипептидных цепей, входящих в структуру нормального гемоглобина А. Талассемия - это мишеневидноклеточная анемия с нарушенным соотношением НЬА и HbF по биохимическим показателям; при этом возможна частичная недостаточность определенной цепи или ее полное отсутствие при преобладании другой цепи)

(Гемосидероз —избыточное отложение гемосидерина в тканях организма. Гимоседерин -темно-желтый пигмент, состоящий из оксида железа. Гемосидерин образуется при распаде гемоглобина и последующей денатурации и депротеинизации белка ферритина, отвечающего за хранение железа в организме. Аккумуляция гемосидерина в тканях и органах тела).

Диагноз поставлен в 1996г, болеет с рождения. Неоднократно получала заместительную терапию, хелаторную терапию.

(Хелаторная терапия - „хелация” или удаление лишней токсичности металлов. Она известна еще как хелация тяжелых металлов. Используется для удаления кальция, наслоенного на венах и артериях.)

Ангелина страдает из за анемического синдрома, принимала дорогостоящий препарат "Эксиджад" (в приобретении которого неоднократно принимали участие благотворители).

В июне 2013 г. после очной консультации В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой СПбГМУ им. акад. И.П.Павлова рекомендовано: учитывая возраст, характер течения заболевания, Ангелине показана аллогенная трансплантация костного мозга. В Международном регистре достаточное количество потенциальных неродственных доноров. Рекомендована активация поиска неродственного донора.

Письмо родителей Ангелины:

"Мы живем в селе Александровка Мясниковского района Ростовской области. Нашей дочери Ангелине недавно исполнилось 20 лет. В три годика она попала на операционный стол. Девочке, которая вдруг стала падать в обмороки по несколько раз за день, поставили диагноз "талассемия" - тяжелое заболевание крови, при котором нарушается производство гемоглобина. Маленькой Ангелине удалили селезенку, чтобы хоть немного облегчить страдания. С тех пор жизнь нашей семьи измеряется надеждой на чудо...
Каждые два месяца Ангелине требуется переливание крови. И так уже 17 лет подряд! Талассемия - генетическое заболевание. Постоянное обновление крови хоть и продлевает жизнь, однако, в конце концов, вызывает поражение печени, эндокринных желез и сердца. Единственное, что может помочь Ангелине - трансплантация костного мозга, для проведения которой требуется дорогостоящий препарат Тепадина - 5 флаконов общей стоимостью 250000 рублей. К сожалению, наших средств на его приобретение не хватает...
Для Ангелины пересадка - последний шанс начать жить нормальной жизнью. Она мечтает работать в детском саду, с малышами. В ее жизни было столько боли, что она знает, как радоваться таким простым мелочам, как детский смех, утреннее солнце или запах горячего хлеба. Но все наши мечты разбиваются, стоит только подсчитать, во сколько обойдется шанс на спасение.
Единственное желание Ангелины - очень простое, как и то счастье, до которого ей рукой подать. Но только в том случае, если найдутся люди, готовые помочь молодой девушке прожить много счастливых лет!"

Stefan Morsch Stiftung прислал счет на подбор неродственного донора для Ангелины.

Сумма счета составляет 18000 евро.

Необходимо собрать 800 000 рублей для помощи Ангелине. Врачи ограничили нас временем, 3 месяца, чтобы дать шанс Ангелине жить и быть здоровой.

800 000 рублей цена жизни Ангелины.

18.08.2013г.

Благодаря нашим добрым благотворителям для Ангелины нашли 300 000 руб!

Необходимо собрать еще 500 000 руб.

24.09.2013г.

Наши добрые благотворители, которые планировали изначально передать 300 000 руб. оплатили счет на 18 000 евр. полностью. Мы безмерно благодарны им!

Теперь необходимо собрать 2500 евр. на транспортировку донора и еще средства на проезд и проживание Ангелины и сопровождающего родственника в СПб на все время лечения.

27.10.2013г.

Продолжается подбор донора для Ангелины. На сегодняшний день благотворителями перечислена сумма для транспортировки донора. Ангелина с мамой длительно будут находится в Санкт-Петербурге и им потребуются средства на приобретение средств гигиены, дополнительного питания и лекарственных препаратов, а так же оплата проживания при прохождения блоков амбулаторного лечения. Ведется сбор средств.

Всего оставшаяся сумма сбора 200 000 руб.

11.12.2013г

Ангелина готовится к ТКМ, операция по пересадке назначена на конец января 2014 года.

21.01.2014г.

20 января Ангелина уехала в Санкт-Петербург, с 23 января начинается подготовительная химиотерапия перед операцией ТКМ.

Фонд перечислил Ангелине 300 000 руб.

8.02.2014г.

6 февраля Ангелине сделали операцию по пересадке костного мозга. 

5.03.2014г.

Операция прошла успешно. Ангелину выписали из больницы, у нее все хорошо. До мая она будет находится в Санкт-Петербурге на амбулаторном лечении.

07.03.2014г.

Ангелина восстановилась после трансплантации костного мозга, на этой неделе ее отпустили на дневной стационар. Контрольная пункция показала, что донорский костный мозг у девушки прижился и работает, уровень гемоглобина сейчас 99 и продолжает расти.
Геля чувствует себя удовлетворительно, хотя ее беспокоят боли в животе, под вопросом желудочно-кишечная РТПХ. Девушка получает иммуносупрессивные препараты. Ангелина старается побольше ходить пешком, но на долгие прогулки сил у нее пока не хватает.

Желаем Ангелине полного выздоровления и скорейшего возвращения домой!

08.04.2014

Ангелина по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, недавно она перенесла вирусную инфекцию, сейчас чувствует себя неплохо. На днях у девушки брали контрольную пункцию – результаты еще не готовы, но, судя по показателям крови (уровень гемоглобина вырос до 143), донорский костный мозг прижился и работает хорошо.
Проявлений РТПХ у Гели пока нет, она получает иммуносупрессивные препараты в сниженных дозах.

14.05.2014

В апреле у Ангелины поднялась температура,была выявлена грибковая инфекция, с которой удалось справиться с помощью терапии Микамином. Сейчас девушка чувствует себя неплохо, но ей нужно набрать вес, благо почти все ограничения в диете сейчас сняты. Проявлений РТПХ по-прежнему нет.
На 19 мая запланирована контрольная пункция.

24.06.2014

Майское обследование подтвердило, что Ангелина в ремиссии, донорский костный мозг прижился и работает хорошо, уровень гемоглобина держится в районе 120. В конце мая девушку на два месяца отпустили домой, в Ростовскую область.
Проявлений РТПХ у Гели сейчас нет, но иммуносупрессивный препарат Програф она пока продолжает получать. Девушка чувствует себя хорошо, ей удалось немного набрать вес.