Новости фонда

Заболела - значит, нужно лечиться.

Подробности

Рубрика: Хорошие истории

Дата: 02.11.2019

Вопросы о болезни Кира Ковалева не задавала. Не привыкла. Ей было 9 лет, и она во всем доверяла маме. Всё просто: заболела, значит нужно лечиться.

_{Волосы – не ноги, отрастут}

«Лишь однажды, когда после химии выпали волосы, — рассказывает Марина, мама Киры, — дочка вопросительно посмотрела на меня. Предвосхищая вопрос, я ответила, что от некоторых лекарств бывает такой побочный эффект. Подруга добавила: «Волосы — не ноги, отрастут». Этого было достаточно, чтобы Кира не переживала по этому поводу».

Дело не только в доверии и послушании, дело ещё в характере Киры. Его закалил спорт. С 5 лет Кира занималась художественной гимнастикой. Тренировки 6 раз в неделю минимум по 4 часа в день. Кира привыкла делать то, что нужно, работать на результат и терпеть. Вот и теперь, когда боль можно было убрать таблеткой, Кира говорила: «Если боль всё равно пройдет, лишний раз таблетку пить не буду». И не пила. Даже люмбальную пункцию делала без наркоза. Говорила, что это больше страшно, чем больно.

Но были периоды, когда боль приходилось глушить наркотическими препаратами. Она изматывала, была такая сильная, что невозможно было встать с постели. Боль вызывало любое движение. Даже после окончания лечения у Киры продолжали болеть ноги. «Химия» убивает не только плохие клетки, но и может привести к разрушению миелиновых оболочек нервов. Кира жаловалась на боль, хотя жаловаться и ныть она не привыкла. «Если жаловалась, — говорит Марина, — значит, терпеть уже было невозможно».

 Я поверила, что всё будет хорошо, а Кира поверила мне

Во время болезни больше всего пугает неизвестность. Невозможно не то что планировать, а вообще представить каким будет твое завтра.

«Сначала было очень страшно. Потом я взяла себя в руки, изучила информацию о болезни. По запросу «лейкоз» в поисковике почти не осталось непросмотренных страниц, — вспоминает Марина. — Стала вычленять плюсы: мы рано узнали о заболевании, вовремя обратились к врачу, «стартовые» анализы бывают и хуже. Появилась уверенность в том, что всё будет хорошо. Это зерно уверенности я растила в себе осознанно, училась видеть хорошее».

Наука не стоит на месте. Болезнь Киры была осложнена транслокацией t(9;22) — аномальной филадельфийской хромосомой. Её открыли в 1960 году, и сейчас умеют определять и лечить. Плохо, что она есть у Киры, но хорошо, что об этом узнали.

Повезло, что в конце 1990-х годов был изобретен иматинибин, который стал основным в лечении девочки. «Мы узнали о болезни на ранней стадии, а это всегда увеличивает шансы на выздоровление, — рассказывает Марина. — Причем узнали совершенно случайно. Спортсмены периодически проходят диспансеризацию. Очередная должна была состояться в мае. Не знаю почему, но мы прошли ее в феврале. И уже в начале марта нас положили в больницу, незамедлительно начали лечение. Это тоже удачное стечение обстоятельств. Я поверила, что всё будет хорошо, а Кира поверила мне. Мы уверенно боролись с болезнью и победили».

Кира не расспрашивала подробности болезни. Она знала, что у нее острый лимфобластный лейкоз. С врачом договорились называть болезнь лейкозом, а не раком. На слуху фразы о том, что рак – это приговор. Не хотелось, чтобы этот штамп всплыл из подсознания Киры.

«Однажды я услышала, как девочка из другой палаты (у неё была опухоль) спросила у Киры: «У тебя тоже рак?». Кира ответила: «Нет, онкологическое заболевание». Мы не скрывали правду, мы не сгущали краски», — делится пережитым Марина.

В общей сложности лечение лейкоза заняло два с лишним года. Основное лечение завершили в санатории «Русское поле». Там сделали последний укол. «Мы вернулись домой, и вдруг стало страшно. Больше двух лет рядом были врачи, постоянно делались анализы, ситуации была под контролем. Дома пришлось учиться себя не накручивать и подавлять сомнения: «Вдруг что-то не так? Вдруг болезнь возвращается? Как не пропустить этот момент?» — перечисляет страхи Марина. — Усугублялась ситуация тем, что в поликлинике нас боялись врачи и медсестры. Они не сталкивались с подобными болезнями. В общении чувствовались неуверенность и напряжение. Медсестра признавалась, что боится брать кровь, и у нее на самом деле тряслись руки. Внешний мир, мир вне больницы, не знал, как с нами себя вести. От этого становилось только страшнее. Но мы справились!»

Марина и Кира говорят, что в больнице были и хорошие моменты. Одно из ярких воспоминаний – день рождения в больнице. Поздравить Киру пришли девочки-гимнастки. Их было много. Он гуляли, общались, веселились. В отделение пригласили аниматора. Миньон развлекал не только Киру, а всех детей. Это был очень радостный праздник.

«Праздники в больницах очень нужны, ведь дети продолжают оставаться детьми. Периодически праздники проводили волонтеры «Дарины», — рассказывает Марина. — А еще я благодарна Фонду за помощь в приобретении лекарства. Жизненно необходимый «Гливек» — дорогой препарат. Одна упаковка стоит около 80 000 рублей. Фонд покупал лекарства более двух лет. Один из сборов пожертвований для Киры проходил на благотворительном концерте "Музыка милосердия" с участием Аниты Цой. Наша семья признательна Фонду "ДАРИНА". В больнице нас поддерживали волонтеры, вне больницы покупали лекарства и приглашали на разные мероприятия, которые со стороны могут показаться просто развлекательными, а по факту помогают детям и родителям возвращаться в большую жизнь».

Привыкла быть первой

Кира продолжает пить лекарства из-за аномальной хромосомы, раз в полгода сдает костный мозг на исследование. После двух лет домашнего обучения Кира пошла учиться в школу. Сама так захотела. Девочка рисует, занимается музыкой. Её зовут вернуться в художественную гимнастику. На восстановление дают год, но Кира решила не возвращаться.

Она хочет петь. Для этого начала учиться хоровому пению в консерватории. А началась любовь к музыке с регионального этапа Игр победителей. Среди многочисленных мастер-классов было занятие игры на этнических барабанах. Кира попробовала, ей очень понравилось. Так появилось желание играть на барабанах. Кира поступила в музыкальную школу, учится играть на барабанной установке. Со временем сформировалось желание петь и стать певицей.

Рисует Кира в своё удовольствие. А началось это в больнице. Девочке подарили картину по номерам. Её это так захватило, рисовала чуть ли не каждый день. Еще с удовольствием она складывала алмазные мозаики.

Дома хранятся поделки с мастер-классов, которые в больнице проводили волонтеры Фонда «ДАРИНА». Сначала Кира не очень хотела в них участвовать, но попробовав, втянулась и посещала с удовольствием, ждала.

«Вечером в больнице нечем заняться, — продолжает Марина. — Дети всегда с нетерпением ждут волонтеров. Занятия помогают отвлечься от болезни. Для кого-то творчество может стать началом нового увлечения, а может даже началом новой жизни. Таким же началом нового этапа в жизни являются Игры победителей. Они поднимают дух, улучшают самооценку и мотивируют на свершения, не только в спорте».

Кира участвовала во всех соревнованиях. Специально занималась шахматами. В итоге за два года завоевала 9 медалей. Их она с гордостью держит в комнате на видном месте. Несмотря на то, что Кира привыкла к медалям за художественную гимнастику, для нее важна каждая новая медаль. С детского сада Кира привыкла быть первой. Она всегда к этому стремится.

Кира выздоровела! Но вы можете помочь выздороветь детям, которые ещё лечатся. Специально для этого на сайте фонда "ДАРИНА" есть красная кнопка "Сделать пожертвование". Или можно отправить на номер 7715 смс со словом Дарина, поставить пробел, указать сумму (например, Дарина 300). Деньги спишутся с телефонного счета.

#фонддарина #вместерадижизни #хорошиеистории