И снова ИГРЫ ПОБЕДИТЕЛЕЙ !

Дорогой друг!

Именно так мы обращаемся к людям, которые разделяют наши ценности и помогают детям с онкогематологическими заболеваниями. Эти дети и их семьи нуждаются в психологической, материальной и финансовой поддержке. И только все вместе мы сможем помочь!
Уже второй год дети из Ростовской области, перенесшие онкологические заболевания, приглашаются на Всемирные детские «Игры победителей» в Москве. В России организатором мероприятия является фонд «Подари жизнь». Он обеспечивает питание и проживание всех участников, но добираться до Москвы и обратно они должны самостоятельно.

К сожалению, посещение столицы – не позволительная роскошь для семей, в которых дети перенесли тяжелое заболевание. Тем более к участию в Играх победителей приглашаются дети исключительно в сопровождении одного из родителей.
Дети уже знают, что такое сила духа и воля к победе. Они пережили боль и невзгоды, научились бороться. Всемирные детские Игры победителей – это больше, чем просто спортивное соревнование. Это праздник для тех, кто уже одержал свою главную и самую важную победу над болезнью. Задача Игр - помочь детям вернуться к той полноценной, активной и радостной жизни, которую они знали до болезни.
В 2013 году 9 детей, которые участвовали в соревнованиях «Игр победителей» привезли домой 9 медалей, 5 золотых, 3 серебряных, 1 бронзовую. Кроме медалей дети привезли с «Игр» веру в себя и надежду для тех детей, которые еще лечатся в больнице.

Наша делегация состоит из 22 человек - 10 детей, 10 родителей и 2 сопровождающих (представители фонда). Так как благотворительный фонд не имеет собственных средств, и все пожертвования, получаемые в результате деятельности фонда идут на лечение детей, мы вынуждены просить Вас о посильной помощи в финансировании проезда.
Надеемся на Вашу доброту и отзывчивость. Верим, что благодаря Вашему участию, дети посетят столицу России, не пропустят спортивное соревнование и поборются за честь Ростовской области.
Просим Вас оказать финансовую поддержку в организации поездки в Москву для участия во Всемирных детских Играх победителей. Игры состоятся с 19 по 23 июня 2014 года.

Необходимая сумма 120 000 руб.

Помочь можно перечислением на расчетный счет фонда с пометкой БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЛЯ УЧАСТИЯ В ИГРАХ ПОБЕДИТЕЛЕЙ.
Реквизиты здесь http://www.darina-rostov.ru/about/requisites
По всем вопросам связывайтесь с директором фонда Татьяной Авдеевой 8-928-605-16-24

Благотворительная акция "Масленица"

Благотворительный концерт "Музыка милосердия"

Публичная оферта

 ПУБЛИЧНАЯ ОФЕРТА

заключения договора пожертвования

г. Ростов-на-Дону                                                                                                           

«Благотворительный Фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями «ДАРИНА», в лице директора Авдеевой Татьяны Ивановны, действующего на основании Устава, именуемая в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим лицам, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», заключить Договор пожертвования.


1. Общие положения


1.1. Офертой признается адресованное одному или нескольким конкретным лицам предложение, которое достаточно определенно и выражает намерение лица, сделавшего предложение, считать себя заключившим договор с адресатом, которым будет принято предложение.
1.2. Данное предложение является публичной офертой – в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.3. Принятием – то есть акцептом – настоящей оферты является перечисление Благотворителем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве благотворительного пожертвования на уставные цели Благополучателя.
1.4. Акцепт данного предложения Благотворителем означает его ознакомление и согласие со всеми условиями настоящей оферты.
1.5. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя http://www.darina-rostov.ru/ именуемом в дальнейшем «Сайт», и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия Оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
1.8. Благополучатель готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено настоящей Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.9. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора пожертвования является дата поступления денежных средств на банковский счет Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Ростов-на-Дону Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
1.10. Условия договора определяются условиями Оферты в редакции, действующей на день перечисления суммы Пожертвования на счет Благополучателя, либо на день внесения наличных денег в кассу Благополучателя.


2. Деятельность Благополучателя


2.1. Уставной деятельностью Благополучателя является реализация благотворительных программ, направленных на лечение и реабилитацию детей и молодых взрослых до 25 лет с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями, а также помощь медицинским учреждениям, в которых лечатся дети с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями.
2.2. Благополучатель публикует информацию о своей работе, целях и задачах, проводимых мероприятиях, реализуемых программах и результатах своей деятельности на сайте http://www.darina-rostov.ru/ и в других открытых источниках.


3. Предмет договора


3.1. Благотворитель безвозмездно передает свои денежные средства в качестве Пожертвования на осуществление уставной деятельности Благополучателя.
3.2. Благотворитель вправе определить конкретные цели Пожертвования, указав в назначении платежа одну или несколько выбранных им программ из перечня Программ, опубликованных на официальном сайте Благополучателя http://www.darina-rostov.ru/ В случае, если Благотворитель не указал в назначении платежа ни одну из программ, Пожертвование направляется на осуществление уставной деятельности Благополучателя.
3.3. Стороны договорились, что в соответствии с требованиями действующего законодательства, не менее 80 (восьмидесяти) процентов Пожертвования, внесенного в форме денежных средств, должно быть использовано Благополучателем на благотворительные цели, указанные в п. 3.2. настоящего Договора и выбранные им, в течение неограниченного периода времени с момента получения Благополучателем Пожертвования. Сроки и порядок использования Пожертвования определяются Благополучателем по собственному усмотрению. Не более 20 (двадцати) процентов Пожертвования может быть использовано Благополучателем на оплату организационных и административных расходов.
3.4. Пожертвование, внесенное Благотворителем на конкретную программу Благополучателя, используется им по этому целевому назначению. При этом Благотворитель соглашается, что в случае получения Благополучателем Пожертвований в отношении данной программы на сумму, превышающую необходимые по данной программе затраты, Благополучатель вправе использовать такие дополнительные суммы Пожертвований на оказание помощи по другим программам Благополучателя.
3.5. Благотворитель передает Пожертвование Благополучателю любым удобным для него способом – путем перечисления денежных средств на счет Благополучателя либо внесением денежных средств в его кассу.
3.6. Благополучатель принимает Пожертвование, поступившее от Благотворителя, для реализации своих уставных целей, и обязуется использовать Пожертвование в соответствии с целями, определенными Благотворителем (если эти цели определены), либо направить сумму Пожертвования на реализацию своих программ.
3.7. Пожертвование считается переданными Благополучателю с момента зачисления денежных средств на его расчетный счет, либо их поступления в кассу Благополучателя.


4. Исполнение договора


4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и передает его Благополучателю любым удобным способом, указанным на сайте http://www.darina-rostov.ru/
4.2. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает – «Пожертвование».
4.3. Благотворитель вправе дополнительно указать конкретную цель Пожертвования из числа целей, указанных Благополучателем на его сайте, в социальных сетях и (или) СМИ.
4.4. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель и (или) в случае поступления Пожертвования без указания его конкретной цели, Благополучатель вправе использовать Пожертвование по своему усмотрению на реализацию своих уставных целей и задач.
4.5. При перечислении Пожертвования, в целях своей идентификации, Благотворитель указывает свои данные: Ф.И.О./наименование юридического лица, адрес электронной почты и (или) телефонный номер.
4.6. Благотворитель может оформить на сайте http://www.darina-rostov.ru/ поручение на регулярное (ежемесячное) списание Пожертвования с его счета.
4.7. Благотворитель может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых на сайте вариантов, или ввести свою, а также определить дату регулярного списания.
4.8. Перечисление пожертвования на счет Благополучателя путем списания средств со счета мобильного телефона допускается только с номера телефона, оформленного на Благотворителя.


5. Права и обязанности сторон


5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя денежные средства в соответствии с требованиями действующего законодательства РФ, в своих уставных целях и в соответствии с целями, определенными Благотворителем.
5.2. В соответствии с Федеральным законом №152-ФЗ «О персональных данных», Благотворитель настоящим дает свое согласие на обработку своих персональных данных любыми не запрещенными законом способами для целей исполнения настоящего Договора.
5.3. В соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных» Благополучатель не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без его письменного согласия, за исключением случаев предоставления информации государственными органами, имеющими соответствующие полномочия.
5.4. В случае прекращения потребности, Пожертвование, частично или полностью не израсходованное на цели, определенные Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а направляется Благополучателем самостоятельно на его уставные цели.
5.5. Согласно пункту 5 статьи 582 Гражданского кодекса РФ возврат пожертвования Благотворителю не допускается, кроме случаев, предусмотренных законом.
5.6. Благополучатель имеет право извещать Благотворителя о своих текущих программах способом, согласованным сторонами настоящего договора – путем направления электронных писем, СМС-сообщений и т.п.
5.7. По запросу Благотворителя Благополучатель обязан предоставить подтверждение получения поступивших от этого Благотворителя пожертвований.


6. Прочие условия


6.1. Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по Договору, если это неисполнение явилось следствием форс- мажора — обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения Договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами.
6.2. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством
6.3. Все споры и разногласия разрешаются в судебном порядке в случае невозможности их разрешения путем переговоров. За разрешением споров заинтересованная сторона вправе обратиться в суд по месту нахождения Благополучателя.


Реквизиты Благополучателя:


Фонд «ДАРИНА»

Адрес: 344033 г.Ростов-на-Дону, ул.Заводская д.20

т.8-863-229-08-70

ИНН 6164990238 КПП 616201001

 

р/cчет 40703810952090001991

Юго-Западный банк ПАО Сбербанк

БИК 046015602

к/c 30101810600000000602

 

р/счет 40703810700000001130

ПАО КБ «Центр-инвест»

БИК 046015762, г.Ростов-на-Дону,

к/счет 30101810100000000762

директор Авдеева Татьяна Ивановна

Публичная оферта PDF-файл

 

 

 

 

Благотворители Фонда "ДАРИНА"

Благотворители Фонда "ДАРИНА"
ООО "Гео-Дон"  
ООО "Торе-До"  
ООО "ТТК"  
ООО "Тайле Рус"  
ООО "Руда"  
ООО "Вектор"  
ООО "Вектор Плюс Текстиль"  
ООО "Стальметснаб"  
ООО "Ай-Энд-Ти"  
ООО Росфармснаб  
Филиал ОАО "Бинбанк"  
   
РАТД им.Максима Горького  
Ростовская областная филармония
Ростовский гос.муз.театр  
Торгово-промышленная палата РО
молодежный театр  
   
ИП Кунаева И.В.  
ИП Тимченко В.И.  
ИП Юрковская О.И.  
   
Айвазян Г.А. Кудряшова Мария
Антипова О. Кучеренко Т.Г.
Ахмадов И.Б Ляховка Виктория
Балясникова  Е. Мазанова М.
Баранникова О. Марте Светлана М.
Белолипецкая В. Е. Нагорная О.А.
Берковская К. Надежда
Болдырева И.П. Напсо З.Х.
Бондаренко А. Полякова Ирина
Бородина Е.Н. Потапов В.
Виктория Дмитриевна К. Ривлин Ирина В.
Владимир Станиславович Г. Рябов С.
Галиева И. Савичева Оля
Герман И. Савицкая Елена
Горный Н. Сапрыкина Е.
Гудко Е.А. Ситник М.В.
Денисов В.В. Соева Ирина В.
Дзюба А. Стас и Игорь
Дорофеев В. Степанова А.
Дровалева Е.Б. Строителева Е. 
Елена Сергеевна Р. Суханова Елена 
Жуковская Стелла В. Толстов Данил
Зазиянц Сергей. Топилина Ю.В.
Ивлюшкина А. Г. Улитин Д.
Ильин Александр Федичкина О.
Исаева К. Филипская Е.
Капкаеа Р. Фролова Елена
Капустин Николай В. Хади Д.
Качанова Инна Цветкова Олеся
Клевцов А. Чернеева Софья 
Клейменова Елена Черменев Станислав 
Княжев Сергей Чистова Елена А.
Ковалева Галина Шагин А.Л.
Ковалева Л.В. Шевченко Яна
Козлов Евгений Шелепова Е.В.
Кондратенко Маргарита Шульга Сергей
Корнилова Наталья Шумилова И.И
Коровайная Е. Щеулина Наталья
Коростоянова Анжела Ядов Денис Н.
Короткова Ольга Якушева Ольга
Крупицкий В.  

Новогоднее поздравление детей НИИ онкологии_2014

           

Новогоднее поздравление детей клуба "Свет души" - 2014

   

Новогоднее поздравление детей - 2014

Спасибо всем Дедам Морозам и Снегурочкам!

Фонд "ДАРИНА" провел четыре праздника: спектакль для пациентов Областной детской больницы, праздничные поздравления детей из отделения гематологии и дневного стационара, поздравление пациентов детского отделения НИИ онкологии и новогодний утренник для детей из нашего клуба "Свет души". 

Порадовать детей, исполнить их желания оказалось возможным благодаря поддержке добрых людей! Более 200 человек участвовали в нашей традиционной новогодней акции "Дед Мороз - это мы!" и помогли чудесам осуществиться! Это Деды Морозы из Ростова, Москвы и Питера (частные лица и организации), наши партнеры и волонтеры!От души благодарим всех за участие!!!


Поздравление детей онкогематологического отделения ОДБ

Поздравление детей детского отделения НИИ онкологии

Поздравление детей реабилитационного клуба

"Свет души" Фонда "Дарина "

Поздравление детей онкогематологического отделения Обласной детской больницы - 2014

                     

Почему фонды отказывают в помощи

Благотворительные фонды отказывают в помощи: почему?

Нуждающиеся, которые сами собирают средства в сети, как правило, не очень любят благотворительные фонды. Главные претензии: «формальность в подходе к подопечным», и самое страшное - "они отказывают в помощи". Так почему же и кому фонды отказывают? 

Не для того, чтобы оправдаться, а просто для расстановки точек над нужными буквами, кратко опишу основные причины, по которым фонды отказывают.

Первая и самая частая причина отказов - это устав фонда. Когда создаётся фонд, люди или организации, которые его учреждают, обязаны уведомить государство о том, чем именно они будут заниматься. Этот список "основных видов деятельности" фиксирован и записан в специальный документ - устав организации, который регистрируется в министерстве юстиции. Этот список нельзя так просто взять и расширить. И если там не упомянуты какие-то случаи, какой-то возможный вариант деятельности - то ничего с этим сделать нельзя, во всяком случае быстро. Нарушение устава чревато для фонда проблемами в отношениях с государством и закрытием, то есть прекращением деятельности.

Скажем, фонд "Подари Жизнь" помогает людям до 25 лет, страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Это означает, что если к ним обратиться человек более взрослый, или с диагнозом из другой области - фонд не сможет ему помочь. Не потому, что фонду жалко денег или в фонде работают злые чёрствые люди, а потому, что таков устав. Фонд «Настенька» создан для поддержки детей в одной конкретной больнице – и потому бессилен помочь пациентам любого другого медицинского учреждения. Фонд «Детские сердца» помогает детям с врожденным пороком сердца – а потому не в состоянии оплатить лечение взрослому человеку с переломом позвоночника. Многие фонды не имеют в уставе пункта, разрешающего оплачивать лечение за границей или не российским гражданам – и с этим тоже ничего не поделаешь. Есть и более универсальные организации – церковные структуры помощи (например, служба помощи «Милосердие»), фонды типа «Созидания», «Предания» или «Помоги.орг», но их немного. Да и у них есть свои ограничения – скажем, они не занимаются профессионально правозащитой и не оплачивают лечение животных.

При этом надо понимать, что невозможно написать устав, в котором будет написано "организация помогает во всех ситуациях всем и всегда", ибо такого рода документ не будет зарегистрирован Министерством Юстиции. Устав нужен именно для того, чтобы показать границы работы данной организации, чтобы государство могло её идентифицировать и классифицировать - и потому Устав по определению ограничивающий документ.

Кроме того, причиной отказа может быть и несоответствие заявки просителя внутренним критериям фонда. Например, достаточно часто в фондах есть правило: не оказывать помощь одним и тем же благополучателям чаще, чем один раз в определенный срок. Правило порождено печальным обстоятельством перегруженности фонда просьбами о помощи: когда просителей много, неизбежно приходится строить из них очереди. И как ты их ни тасуй – как правило, побеждает принцип «всем поровну». В некоторых случаях ограничение касается не только тех, кто получал помощь от конкретного фонда за последний год или несколько месяцев, но и тех, кто получил помощь от любых благотворительных организаций за этот период – ибо уже сформировалось целое сообщество людей, которые мигрируют со своими просьбами из фонда в фонд, получая регулярную помощь , в то время как менее энергичные и хуже знакомые с благотворительной инфраструктурой подолгу ждут начало сбора.

Не редкой, хотя и не столь частой, причиной отказов является обман со стороны просителя. Самый распространённый обман – предоставление неполных или неверных сведений даже не о самом больном, его диагнозе или положении – а о том, куда и с каким результатом он уже обращался, а также сколько денег ему удалось собрать самостоятельно. Совсем недавно был случай, когда папа одной онкобольной девушки, человек недоверчивый, уверенный, что «все фонды только воруют» одновременно обратился в «Предание», «Адвиту» и «Гольфстрим» (при том, что уже несколько месяцев как начался сбор средств еще в одном фонде), чтобы собрать денег на поиск донора костного мозга для дочери. А когда одна богатая контора согласилась провести оплату целиком безо всяких сборов, но готова была сделать это только через благотворительный фонд, этот папа снова обратился, уже в другие фонды, с просьбой принять деньги. При новых обращениях, он, разумеется, умолчал о том, что деньги уже собираются или сбор планируется начать, когда подойдёт очередь. Разумеется, в таких ситуациях фонды должны отказывать: участие в любых схемах с умолчаниями автоматически бросает тень на репутацию фонда и перекрывает возможности для помощи людям в дальнейшем.

Также фонды отказывают в помощи во всех случаях, когда речь идёт о любых вариантах «серого» или «чёрного» финансирования, когда за деньги не будет нормальной отчётности. Фонд не может собирать «на операцию за взятку», ибо взяткополучатель расписок не даёт.

Для полноты картины стоит упомянуть также о ситуации, когда фонд не берется помочь в силу большой срочности, которая требуется просителю. Большинство фондов или вовсе не имеют «заначки», из которой могут взять средства на срочный случай, или же она крайне ограничена. Поэтому, когда возникает ситуация «нужна помощь, 150 тысяч евро, срок до послезавтра» - ничего, кроме как развести руками, не остаётся.

Но самая частая и вызывающая наибольшие споры причина говорить «нет» - это необоснованность желаний благополучателя. Иногда она вполне очевидна даже стороннему наблюдателю – например, предложение оплатить за счет средств фонда явное шарлатанство или нетрадиционные методы лечения. Оплатив подобную "работу", фонд с точки зрения законодательства оплатил не лечение, а какие-то непонятные манипуляции. Что вредит отношениям с органами власти вплоть до обвинения в нецелевом использовании средств, а также изрядно портит фонду репутацию в медицинской среде, что иногда существенно, и подвергает подопечных ненужному риску. Более того, оплата метода спорного на следующий день провоцирует обращение с предложением оплатить метод и вовсе и мошеннический - и ничем, кроме врачебных рекомендаций, фонд не может загородиться от подобных предложений. Спорные методы и спорные ситуации на то и спорные, что реже приводят к нужному результату. Всякий случай неудачного исхода лечения, когда человек не получил облегчения или же просто умер, переживаются как своего рода провал, причем даже не фондом как таковым. Сотрудники благотворительных организаций, работающие со смертельными заболеваниями, прекрасно понимают, что какая-то часть их подопечных неизбежно будет умирать. Главный провал переживают жертвователи, ощущающие подобный исход как своё личное поражение. Особенно это касается жертвователей крупных, всерьёз вкладывающихся в выздоровление подопечных. Фонд не имеет права рисковать доверием людей, оплачивая сомнительные методы лечения, чья эффективность не подтверждена согласно признанным научным методам.

Другой случай отказа – это отказ по причине притязаний неадекватно завышенных, как правило, связанных с зарубежным лечением. Недавно в один из фондов пришло письмо с просьбой о помощи в оплате дельфинотерапии для ребёнка с детским церебральным параличом. В принципе, сама по себе просьба нормальная, многие фонды оплачивают такого рода занятия. Однако в том конкретном случае просили оплатить дельфинотерапию не где-нибудь, а на острове Фиджи, с проживанием в специализированном отеле, с сопровождением мамы и папы и перелётом туда и обратно. И как бы ни было жалко больного ребёнка, в подобной просьбе фонд откажет – потому что это не просьба о помощи в тяжелой ситуации, а просьба оплатить отдых, какой хочется.

С целью не оценивать каждый раз новую просьбу на предмет её адекватности – не слишком ли дорогая клинка выбрана, научные ли в ней применяются методы, даёт ли она нормальную отчётность и так далее – многие фонды, особенно из наиболее перегруженных просьбами, просто выбирают некоторый пул медицинских учреждений, с которым работают, отказываясь оплачивать лечение во всех остальных заведениях.

При этом надо иметь в виду, что отказ в помощи в ситуации, когда человеку объявляют, что «мы готовы оплатить лечение, но не на тех условиях, которые Вы хотите» - возможна, и когда речь идет о смертельной опасности. И именно такие случаи вызывают наибольшие нарекания у окружающих: человек умирает, а эти черствые скоты отказываются ему помочь, хотя вполне могут. Как правило, речь идёт об онкологических больных, в первую очередь о детях. И здесь причины отказов в общем и целом сводятся к двум основным.

Первая – это неадекватные запросы родителей, требующих непременно лечиться за рубежом и никак иначе. Зачастую этот запрос рождается ещё до того, как ребёнок прошел терапию или даже полноценное обследование в России и формулируется в категоричной форме, не предполагающей обсуждения. То, что лечение за рубежом значительно, в десятки раз, дороже стоит, и придётся собирать средства, то есть отложить начало лечения на неопределённый срок и в дальнейшем делать в процедурах весьма вероятные перерывы на «найти деньги» – как правило, не рассматривается. Как и весьма вероятная перспектива вовсе прервать лечение всё по той же причине. Хотя необходимость строго выдерживать график процедур и непременно доводить все курсы химиотерапии до конца есть важнейшая составляющая лечения онкологических заболеваний, дающая шанс на устойчивую ремиссию. Да, зарубежная медицинская наука обогнала российскую, там есть препараты и методики, не используемые в России – но не всегда российское отставание фатально и возможности «у нас» и «у них» стоит сравнивать в конкретных случаях. Есть методы, для которых в России просто нет технологической базы – но и есть такое, что вполне успешно лечится, и обращение в зарубежные клиники будет просто напрасной тратой денег и времени. Скажем, в России вполне успешно лечатся медуллобластомы, выводятся в устойчивую ремиссию дети с лейкозами. По свидетельству специализированных фондов, таких как "Подари Жизнь", за последние 15 лет количество выздоравливающих детей с онкологическими заболеваниями, которые лечатся в федеральных центрах, выросла с десяти до девяноста процентов.

Как и в случае с сомнительными методами лечения, фонды не могут просто "сделать так как хочет мама". Не потому, что фонды жадные, а потому что они отвечают за расходование денег перед жертвователями, и необоснованные затраты всегда ударяют по прочим подопечным - сегодня фонд потратил деньги на то, что можно было получить дешевле и проще, а завтра жертвователи об этом узнали и перестали давать средства, ибо никому не хочется, чтобы его пожертвования было истрачено зря. Кроме того, здесь также возникает "проблема барьера" - в какой момент заканчиваются обоснованные сомнения в уровне российской медицины? Скажем, я помню случай, когда женщина очень хотела поехать лечить сыну астму в Израиль, считая тамошнюю медицину чудодейственной, а российскую опасной. Хотя никакой разницы в предлагаемых методах лечения, кроме цены, не предполагалось.

А самая печальная, вызывающая наибольшие споры и ссоры ситуация при такого рода отказах - это когда болезнь зашла слишком далеко и попытки лечения скорее причинят пациенту лишние страдания, нежели будут способствовать исцелению. В такой ситуации, как правило, в лечении отказывают российские клиники, ибо лечат граждан по квотам, а квоты ограничены и могут понадобиться для более перспективных больных. Зарубежные же, да и российские коммерческие медицинские центры в такой ситуации нередко дают согласие, ибо для них лечение даже абсолютно безнадёжного пациента означает прибыль. В погоне за деньгами клиники способны выставлять безумные счета за бессмысленные по сути манипуляции. Но именно такие отказы выглядят наиболее жестокими: человек находится по сути в предсмертном состоянии, ему обещают чудо за Очень Большие Деньги, но фонд отвечает, что чудес не бывает и в помощи отказывает.

Дабы не собирать деньги на заведомо безнадежные случаи, фонды заводят внутренние стандарты, на основании которых пишутся отказы. Разумеется, всегда бывают люди и ситуации, которые не подходят под стандарты. В этих ситуациях возникают бесконечные дискуссии о том, что важнее - риск ради помощи человеку или соблюдение стандартов, ибо если их не соблюдать, непонятно, зачем их тогда писать. Опять же, надо помнить, что на больном, который сейчас обратился, наша деятельность не заканчивается и от нашего решения сейчас зависит (в силу публичности) с чем к нам будут обращаться завтра.

То есть фонд оказывается на пересечении нескольких интересов и требований - интересов конкретного просителя, который нужна помощь, интересов будущих просителей, которым она понадобится завтра, интересов жертвователей, которых важно не разочаровать (а то и требований жертвователей непременно совершить чудо на выданные деньги), требований законодательства, рекомендаций медицинского сообщества и ожиданиями общества. В такой ситуации внутренние регламенты - единственный более-менее здравый выход, ибо никакого сердца и никакого мозга не хватит каждый раз совершать выбор индивидуально. Да, определённое пространство для маневра у фонда есть, но это именно ограниченное пространство, а не любые возможности вообще.

Поработав некоторое время в такой ситуации и поучаствовав в дискуссиях о внутренних стандартах и пределах нашей гибкости, я несколько неожиданно для себя начал лучше понимать медицинских чиновников и больше сочувствовать им. Ибо им ещё тяжелее - их стандарты написаны не ими, их документы многократно сложнее, поток обращений и жалоб неимоверно полноводен, а ответственность - непредсказуема. Чиновники (не будем говорить просто про некомпетентность или коррумпированность) имеют очень узкий коридор возможностей: с одной стороны они обязаны вырабатывать общие правила, а не работать с конкретным случаем, что требует максимально абстрагироваться от частного, а с другой - от них требуют, чтобы довольны были в конечном счете именно отдельные люди со своими каждый раз специфическими проблемами, которые требуют индивидуального подхода. На чиновников давит ограниченность бюджета, и - то, чего нет в фондах - они свои стандарты пишут не сами, а получают их "сверху", чтобы ещё сильнее усложняет работу. У чиновников есть такой ужас, как межведомственные согласования, когда правила выделения льготных лекарств, например, касаются одновременно Минздрава (ибо лекарства), Минфина (ибо льготы), Минтруда (потому что он занимается проблемами пенсионеров), Федеральной антимонопольной службы (ибо закупается се по тендерам) и Наркоконтроля, если лекарства со специфическим составом. При этом надо учесть особенности законодательства, интересы разных отраслей и реакцию общества из числа непрофессионалов, которые всего этого знать не знают.

Владимир БЕРХИН
источник - МИЛОСЕРДИЕ.ру

 

 

 

 

 

 

 

TPL_BEEZ2_ADDITIONAL_INFORMATION