Новости фонда

Сенюшкина Нина: «Важно не только иметь верный настрой, но и передать его ребенку».

Подробности

Рубрика: Хорошие истории

Дата: 28.06.2020

Слава заболел, когда ему было два с половиной года (в июне 2017 г.) В декабре 2016 года лечили ОРВИ. До этого ребенок не болел, а с этого момента началась череда заболеваний и госпитализаций. Слава слабел, поднималась температура, он отказывался есть, прибавилась боль в суставах. Ребенок лежал в инфекционном и других отделениях разных больниц.

Лечили ОРВИ, ангину, инфекционный мононуклеоз, детский артрит – каждый раз ставили новый диагноз. Нина в подробностях помнит то время, когда врачи лечили несуществующие болезни и не добившись результата выписывали ребенка. Однажды выписали с фразой «Всё, что могли мы сделали. Что с вами мы не знаем».

Ранее очень активный ребенок ослабел настолько, что уже не вставал с кровати. Диагноз поставили спустя полгода после начала болезней малыша. В педиатрическом отделении одной из ростовских больниц по результатам анализа крови предположили лейкоз. Маме тогда об этом не сказали, сообщили, что выявили патологию и отправили на консультацию в отделение онкогематологии областной больницы. Заведующий посмотрел анализы и сказал: «Это мой случай». На следующий день для уточнения диагноза у Славы взяли пункцию. Тогда Нина впервые упала в обморок. Позже диагноз подтвердился.

Никакого самолечения

- Первое, что я испытала – был шок, - вспоминает Нина, мама Славы. – Потом вспомнила, что моя двоюродная сестра переболела лейкемией. Слава Богу, всё хорошо, она выздоровела. Поэтому моя тетя была первой, кому я позвонила. Она сказала, что нужно взять себя в руки и обязательно слушаться врачей. Когда тетя лечила свою дочь, видела мамочек, у которых на лечение было своё собственное мнение. Они не давали детям таблетки, добавляли в терапию препараты, которые им кто-то посоветовал, пили травяные сборы, не согласовав это с врачом – все эти действия привели к плачевному результату. Завет тёти был такой: никакой самостоятельности, только исполнение рекомендации врачей.

Именно с этого правила начала знакомство с Ниной лечащий врач Славы Елена Владиславовна Васильева: «Слушайся врачей, тщательно исполняй все рекомендации». Так Нина и сделала.

- Елена Владиславовна стала для меня больше, чем врач, - рассказывает Нина. - Незадолго до этого не стало моей мамы. Муж, свекровь, близкие друзья и врач были единственными людьми, которые постоянно были рядом и поддерживали во всем. Елена Владиславовна стала для меня старшим наставником, которому я безоговорочно доверяла. Она и поддерживала, и когда нужно было «вправляла мозги».

В больнице нас часто навещали друзья. Те, кто оказались настоящими и верными. Во время болезни сына я прочувствовала смысл поговорки: друг познается в беде. Одни нас поддерживали, а другие, с кем раньше мы с удовольствием общались и отлично проводили время, исчезли из нашей жизни.

Самым сложным было взять себя в руки и не плакать, когда ребенку плохо. Позже, когда мы выписались из отделения и посещали дневной стационар, необходимо было ограничить общение Славы с другими людьми. Мне было трудно проходить мимо детских площадок, понимать, что твой ребенок не может сейчас играть с детьми. А еще важно было объяснить это маленькому ребенку. Я говорила, что сейчас нельзя, вылечимся, тогда будет можно. Важно не только иметь верный настрой, но и передать его ребенку.

Из старшей мамы в волонтеры

Слава тянулся к детям. Он был маленький, мало где успел побывать до болезни. Ему, как любому ребенку интересно всё, он познаёт мир. Больше всего в период болезни он любил, когда в палату приходили больничные клоуны. Это гарантировало море позитивных эмоций. Слава полюбил разноцветные гелевые шары, с клоунами играл на губной гармошке, смеялся и веселился как обычный здоровый ребенок. А по вечерам больничный коридор превращался в трассу для больших машинок. Слава до сих пор их обожает. Очень здорово, что в больницах есть игровые комнаты, что приходят клоуны и волонтеры, ведь дети иначе воспринимают болезнь, чем мы, взрослые. Они остаются детьми, любят играть, шалить, веселиться.

Отличная задумка «Коробка храбрости» с игрушками, которую пополняет Фонд «ДАРИНА». Она стоит в процедурном кабинете. Слава всегда с радостью бежит туда. Процедуры для него – обычное дело, но он знает, что будет подарочек. Ему нравится выбирать игрушку самому. Иногда мне приходится напоминать, что сначала нужно сделать укол, а потом уже брать игрушку. На укол уговаривать не приходится. Он готов сделать его поскорее, чтобы получить игрушку. Когда Слава стал подрастать, я стала объяснять ему, что игрушку не нужно брать каждый раз. Но не потому, что их не хватает, а в воспитательных целях. Говорю сыну, что он не лежит в больнице, у него много игрушек дома, а есть дети, которым сейчас тяжелее и им они очень нужны. Зная, как радуются игрушкам дети, и насколько легче переносят процедуры, мы с мужем периодически пополняем «Коробку храбрости».

Когда мы с сыном лежали в больнице, я была старшей мамой. В отделении есть такая традиция выбирать старшую маму, ответственную за бытовые и многие другие не медицинские вопросы. Это как староста в школе. Когда меня выбрали старшей мамой я познакомилась с директором Фонда «ДАРИНА». Тогда я вообще не знала о то, что существуют благотворительные фонды. Их деятельность показалась мне удивительной. Татьяна Авдеева сказала звонить ей по любому вопросу. Я знала, что кому нужно в отделении, у кого какие возможности, периодически звонила в Фонд и просила помочь мамочкам малышей с подгузниками или пеленками, привезти бытовую химию. Но и мы, родители, старались не отставать. Понимали, что за Фондом стоит множество добрых людей, которые жертвуют для нас свои деньги. Почему другие люди помогают, а мы нет? Мы тоже по возможности участвовали в жизни отделения: родители скидывались на чайник, микроволновку в кухню, не звонили лишний раз, сами покупали средства гигиены и бытовую химию. Боялась, что наши просьбы отвлекают от главного – помощи в приобретении лекарств для детей. Но Татьяна мне всегда говорила, чтобы звонить я не стеснялась, и Фонд существует именно для того, чтобы помогать.

Когда Слава лечился на дневном стационаре, стали посещать занятия в Фонде. Дети приходили туда в масках и снимали их, помещение кварцевалось. Мы знали, что там мы в безопасности. Все родители с одной проблемой, никто не приведет ребенка с недолеченной простудой, как бывает в детских садах и центрах. Я прониклась деятельностью Фонда и стала его волонтером, когда нужно делаю фотоотчеты с мероприятий, веду страничку фонда на форуме RostovMama. После болезни важна правильная психологическая реабилитация, поэтому мы с мужем и сыном активно принимаем участие в мероприятиях Фонда. Нам помогают, и мы возвращаем «долг», помогая другим.