Настя Кострубина

Сбор закрыт

Настя Кострубина, 17 лет.

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз.

В ноябре 2013г. была успешно проведена трансплантация костного мозга. На сегодняшний день по основному заболеванию девочка находится в ремиссии, но все это время после операции она борется со сложнейшими побочными заболеваниями и последствиями ТКМ.

История Насти:

Диагноз – острый лимфобластный лейкоз, L1/L2-вариант, Т-II- иммунологический вариант, группа высокого риска, первичная химиорезистентность, состояние после индукционной и 2мя блоками с неларабином химиотерапии по протоколу «ALL МВ 2008», ремиссия1

Настя проживает с родителями и младшей сестричкой Таней в хуторе Нижнемитякин, в Тарасовском районе. Настя росла здоровой и активной девочкой. Хорошо и с удовольствием училась. В 7 классе на Новогоднем празднике в школе была Снегурочкой. После праздников начала жаловаться на боли в животе. По месту жительства было назначено лечение для желудка и диета. В феврале стали болеть суставы на руках и ногах. Поднялась температура, начались головные боли. Решили, что ОРВИ, но состояние Насти не улучшалось. В тяжелом состоянии Настя была направлена в областную детскую больницу на дополнительное обследование. Был поставлен диагноз Острый лимфобластный лейкоз, группа промежуточного риска. После проведения протокольной химиотерапии в ремиссию девочка не вошла. Была заочно консультирована руководителями протокола проф.Карачунским А.И. (Москва) и Г.Хенце (Германия), было рекомендовано перевести пациента в группу высокого риска и проведение соответствующего блока химиотерапии, витаминотерапия и противовирусная терапия, заместительная терапия,  симптоматическая терапия. Согласно рекомендации специалистов клиники Института детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой СПбГМУ им.ак.И.П.Павлова девочка была дообследована  предтрансплантационной подготовки. Выявлен родственный донор, сестра Таня. Настя направляется в сопровождении мамы с сестрой Таней (донором) для аллогенной трансплантации костного мозга в отделение трансплантации для подростков  клиники Института детской онкологии, гематологии   и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой СПбГМУ им.ак.И.И.Павлова г.Санкт-Петербург.

17.07.2013

Настя с мамой и сестрой Таней ( возможным родственным донором) находится в Санкт-Перербурге в клинике. Фонд перечислили им 50 000 руб., необходимо еще 50 000 рублей для проведения исследований.

25.07.2013

25 июля фонд АдВита совместно с нашим благотворительным фондом "Дарина" перечислил в международный регистр 2000 евро для активизации поиска неродственного донора костного мозга для Насти.

http://advita.ru/NKostrub1.php
http://advita.ru/img/nkostrub_zakl.jpg

3.08.2013

К сожалению, донор не подошел. Настя дома, начала курс химиотерапии.

19.09.2013

Младшая сестра Таня подошла Насте как донор костного мозга, но ей всего 4 года. Очень большая разница в весе сестричек - 54 и 16 кг - делает пересадку невозможной. Без ущерба для здоровья Танюши необходимое количество стволовых клеток для трансплантации просто не набрать. Единственное спасение - Международный регистр, где у Насти есть достаточное количество потенциальных доноров. И тут все упирается в деньги. Поиск донора и забор стволовых клеток стоят 18000 евро, плюс - 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где готовы сделать пересадку.
"У нас очень дружная семья, мы всегда помогаем друг другу в трудную минуту, но помочь нашей дочери мы сейчас не в состоянии - такой суммы у нас нет и взять ее негде. Я обращаюсь к вам с просьбой: помогите собрать деньги на поиск донора для нашей Настеньки. Я буду бесконечно благодарна за спасение моего ребенка! " - мама Насти.
http://advita.ru/NKostrub1.php
К сожалению, сумма по счету еще не собрана, нужно очень торопиться, успеть помочь Насте!

30.09.2013

Найден неродственный донор для пересадки костного мозга. Срочно нужно перечислить 16000 евро (Поиск донора и забор стволовых клеток стоят 18000 евро, 2000 евро уже перечислили), плюс - 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где готовы сделать пересадку.

Сбор  срочный, мы очень надеемся на помощь благотворителей!

15.10.2013

СМИ о Насте:

Сюжет  Рен-ТВ

 
27.10.2013

Насте найден донор костного мозга, трансплантация назначена на 25 ноября. 28 октября девочка с мамой собираются приехать в Петербург, где Насте планируют провести последний перед пересадкой курс химиотерапии для закрепления ремиссии.
Медицинское обследование девочка уже прошла в Ростове-на-Дону. Сейчас Настя находится дома, чувствует себя хорошо.

На следующей неделе Настя выезжает в Санкт-Петербург. Настя с мамой длительно будут находится в Санкт-Петербурге и им потребуются средства на приобретение средств гигиены, дополнительного питания и лекарственных препаратов, а так же оплата проживания при прохождения блоков амбулаторного лечения.

11.12.2013

Трансплантация костного мозга Насте успешно прошла 27 ноября. Показатели у девочки сейчас падают, Настя получает переливания крови, чувствует себя неплохо. Инфекционных осложнений нет.

 

Информация с официальной странички Насти фонда "Адвита":

 

11.02.2014

В ночь с 18 на 19 января у Насти сильно поднялось давление, возникли проблемы с дыханием, девочку перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, а позже поставили трахеостому. КТ показала кровоизлияние в мозг. Сейчас состояние Насти улучшилось, давление пришло в норму, вчера ей сняли трахеостому, девочка дышит сама, может принимать лекарства в таблетках, но питание пока получает через зонд.

После того как состояние Насти окончательно стабилизируется, ее планируется перевести в палату.

По основному заболеванию у девочки сохраняется ремиссия, донорский костный мозг полностью прижился, показатели крови растут (они сильно упали из-за геморрагического цистита). Явных проявлений РТПХ у Насти сейчас нет, но для профилактики она получает Селлсепт и Буденофальк. Прием Вифенда тоже продолжается.

11.03.2014

Состояние Насти стабилизировалось, две недели назад ее перевели в палату. Начавшуюся РТПХ кожи удалось купировать с помощью фотофереза, иммуносупрессивной и гормональной терапии, сейчас дозы гормонов снижаются. У девочки есть хрипы в легких, планируется контрольная КТ. Настя продолжает получать противогрибковый препарат Вифенд. Перед праздниками у девочки брали контрольную пункцию, результатов пока нет. 
Настя чувствует себя лучше, но она очень слабенькая, большую часть времени лежит, ей предстоит заново учиться ходить. Девочка не разговаривает, хотя причины этого, похоже, психологические, а не неврологические. Планируются консультация у невропатолога и занятия с логопедом.

Обновление от 08.04.2014 3 апреля Настю выписали из больницы, и она уехала на реабилитацию в санаторий в Солнечное. Девочка чувствует себя лучше, постепенно оживает, начинает ходить по коридору, выходить на улицу, вчера они с мамой были на заливе. К сожалению, после перенесенного инсульта руки ее еще слушаются плохо, и говорить Настя пока не начала. 

По основному заболеванию у девочки сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Проявлений РТПХ у Насти сейчас нет, легкие чистые, но пока девочка продолжает принимать иммуносупрессивные препараты и Вифенд.

 

Обновление от 08.05.2014 В середине апреля Настю перевели в Петербургский детский хоспис: ездить из Солнечного в Петербург для сдачи анализов оказалось неудобно. 2 июня девочка с мамой планируют вернуться в санаторий. 
Показатели крови у Насти сейчас неплохие, низковаты только тромбоциты. В конце мая у девочки будет полгода со дня трансплантации костного мозга; планируется контрольная пункция.
Речь к Насте медленно, но верно возвращается: она уже может произнести несколько слов подряд. Девочка чувствует себя немного лучше, ее беспокоят только скачки давления и легкая кишечная РТПХ. Настя получает соответствующую терапию. Противогрибковый препарат Вифенд в ближайшее время планируется отменить.

 

Обновление от 27.05.2014 Настя пока в детском хосписе, но уже готовится к возвращению в санаторий в Солнечное. Она потихоньку учится ходить, может самостоятельно пройти уже около 200 метров. Говорить девочка еще не начала, общается с мамой с помощью записок и прикосновений. Настя сильно скучает по младшей сестренке Тане, мама пообещала ей привезти малышку повидаться.
РТПХ у девочки сейчас не проявляется, поэтому врачи разрешили ей постепенно расширять диету. Рапамун и Селлсепт отменены, а Буденофальк Настя пока продолжает получать. 
Давление у девочки пришло в норму, но по рекомендации кардиолога принимать сердечные препараты ей предстоит еще три месяца.
Результаты контрольной пункции будут готовы на следующей неделе.

 

Обновление от 27.06.2014 Настя с мамой и сестренкой Таней провели июнь в санатории в Солнечном. Девушка чувствует себя лучше, заметно ожила, старается побольше ходить, держась за коляску, хотя сил у нее хватает ненадолго. Речь к Насте возвращается очень медленно: пока она может произнести 1-2 слова в день. Планируются занятия с логопедом. 
По основному заболеванию у девушки сохраняется ремиссия, донорский костный мозг работает нормально. Проявлений РТПХ у Насти сейчас нет, прием Буденофалька пока продолжается.

 

Обновление от 12.12.2014 В сентябре-октябре Настя приезжала на обследование, подтвердившее ремиссию по лейкозу, донорский костный мозг работает хорошо. На очередную проверку девушке предстоит приехать в феврале, через год после трансплантации. 
Сейчас Настя дома, в Ростовской области. В ноябре она перенесла бронхит, а сейчас чувствует себя неплохо, только сильно похудела из-за неважного аппетита.
По неврологии есть заметные улучшения: ходить девушка стала гораздо увереннее, по дому передвигается самостоятельно, хотя на улице ей все-таки требуется небольшая поддержка. Настя может разговаривать шепотом или вполголоса (так она общается с сестренкой), но чаще пока объясняется знаками и записками. 
Сейчас девушка в 9-м классе, занимается по скайпу с ростовскими учителями и собирается в конце года сдавать государственные экзамены по математике и русскому языку.

30. 01. 2015

Настя собирается ехать на обследование в С.- Петербург в феврале. Но сейчас ей срочно необходим препарат "Вифенд", на курс надо 2 упаковки, стоимость которых 64 000 руб.

18.02.2015

Мы приобрели  2 упаковки препарата для Насти. В феврале Настя должна была ехать в клинику  в С.- Питербург на обследование, но сейчас у нее воспаление легких, поездку отложили, и теперь девочке необходимо еще 2 упаковки "Вифенда". Сумма, необходимая для покупки препарата - 64 000 руб.

3.04.2015

Настя потихоньку восстанавливается после инсульта. С каждым днем ее глаза становятся все ярче и светлее. Глаза, как озера. Она уже начала разговаривать и с каждым днем у нее это получается все лучше и лучше и она уже не стесняется своей речи. Ей очень хочется быть красивой, но волосы пока не слушаются и не хотят расти. Она очень внимательно следит за маникюром у украшениями у всех. Ей так хочется скорее все это примерить себе и быть самой красивой и неотразимой. Мы верим, что все что скоро произойдет. Ведь Настенька такая сильная и мужественная. Нужно ехать в Санкт-Петербург на обследование, мы перечислили для нее 60000 руб. т.к. нужно лететь самолетом, долгую дорогу в поезде Настенька пока не перенесет. Настя полетит с мамой и в сопровождении врача, опускать без врача пока нельзя. Но пока задержка с размещением. Т.к. обследование будет проходить амбулаторно, то необходимо разместить Настю в хосписе, чтобы она была круглосуточно под наблюдением врачей. 

Обновление от 25.06.2015 Этой зимой Настю госпитализировали в ростовскую больницу с судорожными приступами. С осложнением удалось справиться, но у девушки возникли проблемы с легкими: сначала развилась пневмония, потом к ней присоединилась грибковая инфекция, позже был обнаружен плеврит. Из-за этого приехать в Петербург на проверку Настя смогла только 1 июня. 

Обследование показало ремиссию по лейкозу и хорошую работу донорского костного мозга. В целом состояние девушки улучшилось: она ходит сама, начала разговаривать, хотя это пока дается ей нелегко. 
У Насти сохраняются признаки хронической РТПХ кожи и слизистых, иммуносупрессивная терапия была усилена Гливеком и Буденофальком. Параллельно с этим девушке провели несколько сеансов фотофереза, терапию планируется продолжать.
Для лечения грибковой инфекции был назначен Вифенд.
Сейчас Настя вернулась в ростовскую больницу, чтобы сделать необходимые прививки. После этого девушка планирует уехать домой, в Ростовскую область, до августа, когда ей предстоит визит в Петербург для продолжения лечения фотоферезом.

Обновление от 17.09.2015 В августе Настя приезжала в Петербург для продолжения терапии фотоферезом, девушке провели еще два курса. Признаки РТПХ кожи и слизистой рта еще сохраняются, но состояние кожи постепенно улучшается. Настя продолжает получать Гливек, Буденофальк и противогрибковый препарат Вифенд. Судя по КТ, в легких пока остается небольшое количество жидкости, проводится соответствующее лечение.
В начале сентября девушка вернулась домой, в Ростовскую область. Следующий сеанс фотофереза запланирован на конец сентября – начало октября.
Насте по-прежнему трудно говорить и ходить, однако небольшие улучшения есть. Девушка наблюдается у невролога по месту жительства, получает противосудорожные препараты и лечение от полинейропатии. 
В этом году Настя начала обучение по школьной программе 10-го класса: она будет учиться дистанционно у ростовских преподавателей, кроме того, к ней приходят учителя, чтобы заниматься на дому.

Обновление от 07.10.2015 В конце сентября Настя снова приехала в Петербург для продолжения лечения и прошла еще две процедуры фотофереза. Следующий курс и контрольное обследование запланированы на конец ноября. 
Девочка чувствует себя неплохо, продолжает заниматься по школьной программе. Аппетит у нее чуть-чуть улучшился, показатели крови в норме – как у здорового человека, состояние кожи и слизистой тоже понемногу улучшается. Настя продолжает прием Гливека, Буденофалька и Вифенда, а также получает Топамакс для предотвращения судорожных приступов.

Обновление от 12.11.2015 Настя по-прежнему в Петербурге, на днях планируется начать контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Сейчас девушка наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, показатели крови в пределах нормы. 
Настя продолжает принимать иммуносупрессивные препараты Гливек и Буденофальк, а также Вифенд для лечения грибковой инфекции. Очередной курс фотофереза запланирован на 26-27 ноября.

Обновление от 14.12.2015 В конце ноября Настя прошла очередной курс фотофереза и сдала контрольную пункцию, подтвердившую ремиссию и полное приживление донорского костного мозга. Сейчас девушка вернулась домой, в Ростовскую область, до 25 января. 
РТПХ кожи и слизистых еще немного проявляется, Настя продолжает прием Гливека и Буденофалька. Легкие сейчас чистые, противогрибковый препарат Вифенд был заменен на Флуконазол.
В целом Настя чувствует себя неплохо, она заметно похудела из-за отсутствия аппетита, но после начала приема препаратов для его стимуляции ей удалось набрать 4 килограмма. 
Дома девушка заметно ожила, ходит с поддержкой, занимается по программе 10-го класса дистанционно и с приходящими на дом учителями.

Обновление от 25.01.2016 Вчера Настя с мамой приехали в Петербург, завтра девушке планируется начать новый курс фотофереза, седьмой по счету. По РТПХ слизистой есть улучшения, кожная РТПХ еще проявляется. Настя продолжает прием Прографа и Буденофалька.
Девушка чувствует себя относительно неплохо, ходит с поддержкой, разговаривает, сама держит ложку и кружку. За последнее время Настя немного поправилась, но весит все еще очень мало: 41 кг при росте 168 см. Назначено специальное питание.

Обновление от 12.02.2016 Настя прошла очередной курс фотофереза и вернулась домой, в Ростовскую область. Следующий визит в Петербург запланирован на апрель-май. 
Девушка сейчас дома, чувствует себя неплохо, продолжает занятия с учителями очно и по скайпу. С аппетитом дела пока не наладились, однако ситуация по РТПХ улучшилась. Благодаря этому Насте снова стало легче ходить, вместе с младшей сестренкой Таней она старается что-то делать руками: лепить, рисовать, мастерить поделки из бисера.

Обновление от 18.03.2016 

Настя сейчас дома, в Ростовской области. Она чувствует себя нормально. Продолжается терапия Гливеком, Буденофальком, недавно был назначен препарат Остеогенон. На 15 апреля запланирован очередной курс фотофереза.
Настя охотно выходит на улицу, стала лучше ходить сама, но пока нуждается в поддержке. Девушка продолжает заниматься на дому по программе 10 класса с учителями, но из-за того, что много пропустила за время болезни, сейчас главным образом занимается повторением материала. Насте нравятся многие предметы – русский, информатика, английский, обществознание, химия. С сестричкой, которая в этом году пойдет в первый класс, Настя лепит из пластилина, играет в карты и лото.

Обновление от 26.04.2016 

Настя приехала в Петербург на обследование и очередной курс фотофереза. Девушка продолжает получать Гливек, Буденофальк отменен, Остеогенон заменен на Помегару. Девушка чувствует себя неплохо, она уже намного лучше ходит, но пока нуждается в поддержке, когда идет по улице.

Обновление от 20.05.2016 Настя сейчас дома, второй месяц получает Иматиниб. Вифенд заменен на Флуконазол. К сожалению, появилась сильная тошнота и рвота, возможно, это побочный эффект Иматиниба.
По основному заболеванию ремиссия сохраняется, при этом пункция показала небольшое снижение приживления донорского костного мозга. Показатели крови низкие.
Настя чувствует себя неважно, у нее совсем нет аппетита, девушка сильно похудела, нет сил даже разговаривать.

 

Обновление от 14.06.2016

 

Сейчас состояние Насти сильно осложняется тем, что она совсем не может принимать обычную пищу из-за сильнейшей рвоты. Девочка очень обессилена, ей срочно необходимо специальное питание. Наш фонд "Дарина" приобрел для нее препарат "Филахромин" и немного специализированного питания, которое подошло ей. Теперь она может получать необходимые питательные вещества, и мы очень надеемся, что Настенька окрепнет и справится с болезнью, ведь она прошла уже такой сложный и длительный путь, она настоящий борец! Мы очень ищем для нее добрых благотворителей, которые согласятся помогать Насте и оплачивать месячный курс специализированного питания Nutridrink, стоимость месячного курса составляет 12000 рублей . Сколько месяцев Настя будет получать такое питание пока не ясно, важно, .чтобы девочка скорее пошла на поправку и смогла сама питаться, а пока специализированное питание - единственный вариант для поддержки жизненных сил Насти.

11.07.2016

Настя едет с мамой в Санкт-Петербург на лечение после пересадки костного мозга. Сейчас Настя очень нуждается в хорошей поддерживающей терапии. На время лечения им нужны будут срелства для проживания. Необходимо 30000 руб.

Обновление от 04.08.2016 Настя приехала на обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. По результатам пункции, ремиссия сохраняется. Показатели крови остаются пониженными. КТ выявила в легких очаг, Насте назначен Вифенд. 

Из-за побочных эффектов дженериков Иматиниба, Настя очень сильно похудела. Был возвращен оригинальный препарат Гливек. 
В больнице Настя получает капельницы с Нутрифлексом, на этой неделе ей планируют поставить гастростому - специальную трубку, через которую девушка будет получать питание. 
Настя чувствует себя получше после корректировке терапии.

Обновление от 26.08.2016 Насте установили гастростому, назначили диету. Девушка понемногу начинает есть сама, рвота у нее прекратилась с переходом на оригинальный Гливек. Также продолжается прием Вифенда и антибиотиков. По основному заболеванию все в порядке. Показатели крови нормализовались. Девушка остается в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, на ближайшее время запланирована консультация невролога.

В целом Настя чувствует себя получше, но слабость сохраняется.

14.10.2016

Сейчас состояние Насти сильно осложняется тем, что она совсем не может принимать обычную пищу из-за сильнейшей рвоты. Девочка очень обессилена, ей срочно необходимо специальное питание. Наш фонд "Дарина" приобрел для нее препарат "Филахромин" и немного специализированного питания, которое подошло ей. Теперь она может получать необходимые питательные вещества, и мы очень надеемся, что Настенька окрепнет и справится с болезнью, ведь она прошла уже такой сложный и длительный путь, она настоящий борец! Мы очень ищем для нее добрых благотворителей, которые согласятся помогать Насте и оплачивать месячный курс специализированного питания Nutridrink, стоимость месячного курса составляет 12000 рублей . Сколько месяцев Настя будет получать такое питание пока не ясно, важно, .чтобы девочка скорее пошла на поправку и смогла сама питаться, а пока специализированное питание - единственный вариант для поддержки жизненных сил Насти.

16.11.2017

Настенька продолжает свою сложнейшую борьбу с болезнью и не сдается. Она уже  несколько раз перенесла бужирование пищевода, есть и пить было нельзя, все питание девушка получала через гастростому.   После бужирования пищевода она стала самостоятельно есть. И это большая победа. В октябре Настя ездила в С.-Петербург на обследование. Гастростому сняли, с пищеводом все хорошо. Аппетит в норме. По результатам КТ легких был отменен противогрибковый препарат. 

Дорогостоящими препаратами Насте помогает Фонд "Адвита" в Санкт-Петербурге, а наш Фонд всегда на подстраховке. Когда срочно нужно купить недостающий препарат, специализированное питание или оплатить дорогу на обследование.

Сейчас необходимо оплатить препарат "Кеппра". Сумма на курс 10 000 рублей.

06.12.2017. Сбор закрыт! Спасибо нашему доброму благотворителю!

 

 

Оказать помощь Насте можно любым удобным способом:

1. При помощи этой красной кнопки 

2. Перечислив средства на расчетный счет фонда:

Для рублевых перечислений
Получатель : Фонд «ДАРИНА»
ИНН 6164990238 КПП 616401001
р/с 40703810700000001130
ОАО КБ «Центр-инвест»
г.Ростов-на-Дону
к/с 30101810100000000762
БИК 046015762
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование

Помощь маленькой не бывает, она важна и нужна любая!

#ВместеРадиЖизни

 

 

TPL_BEEZ2_ADDITIONAL_INFORMATION