Даша Коннова

Сбор: 40 320 руб. 

Надо: 40 320 руб.

Даша Коннова, 19 лет. 

Основное заболевание: системная сосудистая мальформация: множественный диффузный гемангиоматоз кожи, подкожной клетчатки, внутренних органов.
Это счастье, когда у родителей рождается долгожданный ребенок. Даша Коннова именно такой ребенок. Но, как выяснилось, девочка больна с первого дня рождения, тогда впервые заметили опухолевидное образование на правой голени. Так бывает: у здоровых родителей рождаются больные дети. Здесь можно рассуждать о законах бытия, а можно делать то, что от нас зависит. Действовать! Именно такое решение приняли родители девочки и врачи. Уже в три месяца Даша была облучена, в десять – прооперирована. Однако радикально удалить гемангиому не удалось. После этого у Даши появились желудочно-кишечные кровотечения, в это время гемоглобин понижался до критических цифр 30-28 г/л. В 14 лет Даша весила 28 кг. 
Даше мы помогали с 14 лет. О сложном пути девочки подробно написано ниже в ее истории. За это время у Даши были периоды и стабилизации болезни, и ухудшений. Она всегда вела себя смело и даже отважно, стойко переносила боль и тяготы, с удовольствием училась и всё свободное время занималась рукоделием. Удовольствие от творчества помогало, путь на время, уйти от переживаний, интересно проводить время. Почти всё свое время Даша проводила в больнице, перемещалась на инвалидном
кресле, была на спецпитании, которое вводилось капельно. В тот момент Даша замучила врачей вопросом, когда ей можно съесть шашлык. К счастью, впоследствии эта гастрономическая мечта осуществилась. Весной 2013 года в московской больнице Даше были подобраны и назначены дорогостоящие препараты Рапамун и Пег-Интрон. С тех пор у девочки началась другая жизнь. Изменения были заметны уже через неделю: появился аппетит, самочувствие и настроение улучшилось. Она стала чувствовать себя гораздо лучше, закончились кровотечения, поднялся уровень гемоглобина, Даша набрала в весе и даже стала выезжать из дома.
Прошло пять лет и за это время течение болезни не просто стабилизировалось, а улучшилось. Сейчас Даша живет обычной жизнью. Для передвижения ей больше не нужно инвалидное кресло – девочка ходит самостоятельно. Правда, даётся это не легко, каждый шаг сопровождается болью. Но Даша терпит и не показывает вида, что ей тяжело. Даша вернулась к обучению, закончила школу, как и прежде, активно занимается творчеством: рисует, вышивает, собирает алмазные мозаики, шьет кукол и наряды для
них, играет с любимым питомцем - йоркширским терьером Боней. Но обычная жизнь для Даши возможна лишь при стабильном приеме препаратов, которые выписаны пожизненно. Неделя без лекарств резко ухудшает самочувствие Даши, поэтому принимать
их нужно всегда вовремя. Ирония судьбы в том, что необходимый Даше «ПегИнтрон», снят с производства. Врачи не назначают данный препарат, и, соответственно, его нельзя получить бесплатно по льготе. Всё, что остается – это скупать в аптеках остатки и надеяться, что на фармрынке появится препарат идентичный «ПегИнтрон». Одна упаковка стоит 5 040 рублей. Мы нашли восемь упаковок. Этого хватит до конца мая следующего года. Общей стоимость - 40 320 рублей.

Оказать помощь Даше можно любым удобным способом:

Для рублевых перечислений

Получатель : Фонд «ДАРИНА»
ИНН 6164990238 КПП 616401001
р/с 40703810700000001130
ОАО КБ «Центр-инвест»
г.Ростов-на-Дону
к/с 30101810100000000762
БИК 046015762
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование 

Помощь маленькой не бывает, она важна и нужна любая!

#фонддарина

#ВместеРадиЖизни

Архив истории Даши с 2013 года.
Тотальный ангиоматоз. Соединительно-тканная дисплазия. Множественные флебэктазы ЖКТ. Кавернозная гемангимома голени справа. Девочка болеет с рождения. В 3,5 месяца была облучена в НИИ онкологии, в 10,5 мес, прооперирована в областной детской больнице. В 2,6 года обследовалась и получила лечение в РДКБ г.Москва. Заболевание очень редкое , поэтому была назначена поддерживающая терапия. Болезнь прогрессирует.

У Даши  постоянные желудочно-кишечные кровотечения, в это время гемоглабин часто понижается до критических цифр 30-28 г/л. Требуются постоянные переливания крови (эритроциторной массы). Из-за постоянного приема препаратов железа (Тотема) у Даши постоянные боли  в желудке, Даша не может принимать обычную пищу, а только специальное питание. Даше скоро 14 лет, при росте 146 см она весит 25-28 кг. Постоянная слабость и нарушения в правой ноге, из-за проведенной склеротерапии, поэтому Даша не может нормально передвигаться, невозможно подобрать обувь на ее больную ножку.

Даша очень любопытная, жизнерадостная и добрая девочка. Она очень хочет выздороветь. Она любит вышивать крестиком и бисером. Очень любит выезжать на природу. Даша учится на домашнем обучении, учится хорошо, очень любит английский язык. Мечтает: когда выздоровеет, наконец-то, поесть много всего вкусного.

5.03.2013

Сейчас Даша собирается на обследование и подбор препаратов в ФГБУ "ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, г.Москва. Госпитализация назначена на 12.03.2013 г.

7.03.2013

Перечислили для Даши 50000 руб, 11 марта Даша с родителями собирается в Москву.
Очень надеемся, что у Даши будет все хорошо.

10.05.2013

Заключение после обследования  в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева» в г.Москва:

Диагноз – системная сосудистая мальформация: множественный диффузный гемангиоматоз кожи, подкожной клетчатки, внутренних органов. Хроническое непрерывно рецидивирующее желудочно-кишечное кровотечение.

По жизненным показаниям назначено лечение дорогостоящими препаратами : Пегинтрон , Рапамун (Сириолимус), Транексамовая кислота.

На 1 месяц Даша получила препараты в Москве от Фонда "Подари жизнь".
Сейчас она обратилась за помощью к нам. Ежемесячная сумма на лечение составляет 170-200 т.р.

14.05.2013

Даше вшили катетер системы Port-a-cath в правой подключичной вене. Теперь Даше не нужно каждый раз устанавливать катетер. Всего 2 девочки в Ростове с такими катетерами, и Даша чувствует себя супергероем. Правда сейчас нужно большое количество специальных игл. Даша получила на месяц в Москве от фонда "Подари жизнь" все необходимое , а дальше она ждет помощи от нас с Вами. После подобранных в Москве препаратов  и дозировок Даша чувствует себя значительно лучше. Было радостно видеть на ее лице улыбку. Даша у нас настоящий борец!

17.07.2013

На сегодняшний день по лекарствам для Даши ситуация следующая: курс дорогостоящих лекарств Даше предоставляет Фонд "Подари жизнь", но лечение Даши связано с постоянными расходами на симптоматические лекарства, гигиенические средства и т.п. Это составляет 30 000 руб., которые каждый месяц необходимо передавать Даше.

В этом месяце мы перечислили Даше для приобретения необходимых медикаментов 21000 руб.

27.10.2013

Из интервью с мамой Даши:

"А мы все-таки живем!

Даше 14 с половиной лет. Она болеет с рождения, в три месяца прошла облучение. Редкое заболевание крови. Мальформация сосудов. Девочка страдает постоянными внутренними кровотечениями, которые сопровождаются сильными болями.

Как вы вообще живете с такой болезнью?! – порой удивляются врачи при встрече с нами, - рассказывает мама Даши – Ирина. – Да вот, живем и от Даши не скрываем ее болезнь, и она сама все понимает, но слышать такие фразы –больно.

Конечно, это не те врачи, которые знают и ведут нас с раннего детства – они помогают и поддерживают нас. А вот скоро мы вырастим из гематологического отделения детской областной больницы, и что нас ждет дальше - не знаю, мы живем в Азове и здесь совершенно другое медицинское обслуживание, -говорит Ирина.

Недавно приобрели щенка – Даша очень просила друга.Теперь она счастлива! Попугаю нашему уже десять лет, он любит сидеть на плече и перебирать волосы. Раньше говорил, но теперь, видимо, одичал – мы в последнее время по больницам. Хотя Даша всегда хочет домой. Она уже сама научилась делать себе уколы. В день уходит от 20 до 30 шприцов и обязательно «гепариновый замок»поставить. Даша худенькая, вены все исколоты, поэтому ей вшили порт-катетер - маленькое устройство для внутривенного введения жидких лекарственных препаратов. Операцию делали под местной анестезией – она стойко терпела: в подключичную вену ввели катетер (2 мм в диаметре) и через небольшой разрез кожи установили порт.После использования имплантированная порт-система должна промываться раствором гепарина для предотвращения образования тромбов внутри катетера. Для Ростова такая система – редкость, а в Азове – диковинка. Нам этой весной в Москве поставили порт-катетер и препараты назначили, которые дали результат - кровотечения остановились, Даша за лето набрала 10 кг. Весной она весила 25 кг, к осени 36кг. А теперь препараты закончились, и процесс пошел вспять.

Когда гемоглобин сильно падает до 30 г/л, тогда слабость, и Даша лежит. Как повысится уровень гемоглобина – сразу и аппетит просыпается, и жажда знаний. Даша любит учиться – педагоги приходят домой, общается в соцсетях, дружит с соседской девочкой. "

Весной в Москве Даше были подобраны и назначены дорогостоящие препараты  Рапамун и ПегИнтрон, и у Даши началась другая жизнь. Она стала чувствовать себя гораздо лучше, закончились кровотечения, поднялся уровень гемоглобина, Даша набрала в весе (с 25 кг до 36 кг) и стала даже выезжать из дома (раньше путь ее был только до больницы). Препараты получали в Москве от фонда "Подари жизнь", на сегодняшний день препараты перестали выдавать и опять начались кровотечения. Фонд "Дарина" помогает Даше периодически приобретая скоропомощные препараты, т.к в день Даше колят 10 и больше уколов  (когда принимали Рапамун и ПегИнтрон необходимости в этом не было) Даше очень нужна помощь. без нас с вами  Даша не справится. 

Ежемесячная сумма на лечение составляет: 200 000 рублей.

 Даша очень нуждается в нашей с  Вами помощи!

05.12.2013

Даша начала получать бесплатно препарат "ПегИнтрон", а годовой курс препарата "Рапамун" оплатили наши добрые благотворители. Сейчас Даша чувствует себя не хорошо, это связано с началом лечения, а когда организм адаптируется к новым препаратам, должно наступить улучшение.

24.01.2014

У Даши закончился препарат "ПегИнтрон", который она получала по квоте, до закупки по новой квоте ей необходимо срочно закупить лекарство, чтобы не было перерыва в лечении. На курс срочно нужно 70 000 руб.

18.02.2014

Мы купили Даше "Пегинтрон" на 70 000 руб. Очень надеемся, что скоро она сможет получать его бесплатно, как и раньше. Также купили Даше специальные иглы (губера), которые нужны для Дашиного порт-катетера (ранее она их получила в Москве, в фонде "Подари жизнь). Купили 2 упаковки игл, как и требовалось на 6 000 руб.

11.03.2014

Даше все так же нужен "Пегинтрон" до тех пор, пока она не начнет получать его бесплатно. Необходимо ежемесячно  50 000 руб. Мы очень рассчитываем на помощь благотворителей.

01.04.2014

Даша получила "Пегинтрон". Но на сопутствующие медикаменты ей ежемесячно необходимо 20 000 руб. Мы очень надеемся, что найдутся благотворители, которые смогут помогать Даше ежемесячно.

28.07.2014

Даше перечислили 15000 на лекарство.

09.04.2015

Более года назад Даше оплачивали годовой курс препарата "Рапамун". Сейчас девочке снова необходимо закупить это дорогостоящее лекарство на 12 мес. Стоимость  упаковки на месяц на сегодняшний день составляет 31000 руб. Мы нашли в Ростове в аптеке 3 упаковки, их стоимость 93 000 руб. Этого лекарства хватит на 3 месяца.

20.04.2015

Ежемесячно для Даши нужна одна упаковка "Рапамуна" стоимостью 31 000 руб.

 

TPL_BEEZ2_ADDITIONAL_INFORMATION